Fortalecimento da pesquisa ECD com a sua ajuda

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Você pode desempenhar um papel importante na luta contra o ECD. Se você for um paciente ou cuidador direto, participe desta pesquisa até 30 de outubro de 2021. Responda à pesquisa Quando a ECD Global Alliance (ECDGA) foi formada, eram necessárias pesquisas para ajudar...
Aumento do suporte global

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Uma reunião virtual internacional sobre histiocitose foi realizada em setembro deste ano, durante o Mês de Conscientização sobre Histiocitose de 2021. O webinar foi organizado e hospedado pela OR Association of Spain, com o público composto principalmente por médicos...
ECD Care Network agora atende a pacientes de Michigan

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A Erdheim-Chester Disease Global Alliance tem o orgulho de anunciar que o primeiro Centro de Atendimento de Referência ECD será localizado em Michigan Erdheim-Chester A Disease Global Alliance (ECDGA) tem o prazer de apresentar a mais nova adição à rede do Centro de...
Dia das Doenças Raras de 2021

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O QUE É O DIA DAS DOENÇAS RARAS? O dia 28 de fevereiro de 2021 será o 14.º Dia Internacional das Doenças Raras coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e em torno dele, centenas de organizações de pacientes de países e regiões de todo o mundo realizarão atividades de...