por admin | jun 10, 2021 | ECDGA Notícias
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance tem o orgulho de anunciar que o primeiro Centro de Atendimento de Referência ECD será localizado em Michigan Erdheim-Chester A Disease Global Alliance (ECDGA) tem o prazer de apresentar a mais nova adição à rede do Centro de...
por admin | fev 17, 2021 | ECDGA Notícias, Pesquisa
O QUE É O DIA DAS DOENÇAS RARAS? O dia 28 de fevereiro de 2021 será o 14.º Dia Internacional das Doenças Raras coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e em torno dele, centenas de organizações de pacientes de países e regiões de todo o mundo realizarão atividades de...
por admin | nov 24, 2020 | ECDGA Notícias, Viver com ECD
Um novo ano, novos programas e uma ESPERANÇA renovada estão no horizonte da comunidade ECD! A ECD Global Alliance está alcançando novos níveis de apoio para aqueles que lutam contra a Erdheim-Chester doenças com uma campanha de doação equivalente que vai de 1º a 31 de...
por admin | set 13, 2020 | Pesquisa, Viver com ECD
Por Chris Evans – ECD Awareness Week 2020 Minha irmã, Raina, foi diagnosticada com um distúrbio histiocítico semelhante à Erdheim-Chester em muitos aspectos. Ela lutou bravamente contra a doença por vários anos, chegando até a passar por um transplante de medula...
por admin | jun 2, 2020 | Viver com ECD
Enfrentar uma doença rara pode parecer uma batalha difícil de tempos em tempos. Os efeitos colaterais de doenças raras, como a ECD, não são vistos e sentidos apenas pela própria doença ou pelos tratamentos recebidos. Muitos pacientes enfrentam outros efeitos que não...
