Registros e pesquisas
ECD Registro de pacientes
ECD a pesquisa precisa da sua ajuda! Um Erdheim-Chester Foi desenvolvido um banco de dados de registro de pacientes com doenças. Agora precisamos dos seus dados para torná-lo útil!
O Registro de Pacientes do ECD é um banco de dados médico que coleta informações e/ou amostras de pacientes diagnosticados com ECD. Esses dados serão usados para ajudar os cientistas a avançar o conhecimento sobre o ECD e seu tratamento. Leia sobre o registro em detalhes abaixo, incluindo como se inscrever.
Observe que, ao participar do ECD Patient Registry, você NÃO está participando da associação à ECD Global Alliance! Se você ainda não é membro do ECDGA, associe-se ao ECDGA seguindo o link abaixo. Se você já é membro, considere a possibilidade de também se associar ao Registry.
Para saber se você está qualificado para participar do Registro de Pacientes do ECD, acesse este link.
Leia os dados mais recentes publicados da coleção de registros: Atualização do registro de 2020
No final de 2018, o registro resultou no seguinte artigo de avaliação de sintomas. Os resultados concluem que os pacientes com ECD apresentam sintomatologia amplamente variada e não valorizada. Uma escala para avaliação de sintomas relatados pelo paciente para pacientes com Erdheim-Chester doença
Sobre o registro
O Erdheim-Chester O Registro de Doenças, liderado pelo Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), une os principais pesquisadores a pessoas como você, interessadas em participar da construção de um banco de dados informativo. O foco desse registro será ajudar os cientistas a avançar nosso conhecimento sobre a ECD, como ela afeta a vida dos pacientes e como os tratamentos da ECD funcionam. O objetivo final é a cura!
Erdheim-Chester (ECD) é uma doença rara que afeta cerca de 1.000 pessoas em todo o mundo. Como a ECD é muito rara, estamos criando um registro de pacientes para ajudar a reunir informações sobre a ECD. Um registro médico é uma coleta sistemática de um conjunto claramente definido de dados demográficos e de saúde de pacientes com problemas de saúde específicos, mantido em um banco de dados central para uma finalidade predefinida. No caso do Registro ECD, ele servirá para aumentar o conhecimento sobre a doença e como ela pode ser tratada.
O foco é entender mais sobre quais tipos de problemas de saúde são causados pelo ECD, o que acontece como resultado de diferentes tratamentos para o ECD e como o ECD afeta os sentimentos e as atitudes das pessoas. Também queremos saber como esses aspectos mudam ao longo do tempo para as pessoas com ECD. Para tentar descobrir isso, os médicos gostariam de coletar informações sobre as pessoas que têm Erdheim-Chester para tentar descobrir isso, os médicos gostariam de coletar informações sobre as pessoas que têm a doença e como elas são tratadas.
Por que participar?
Os cientistas fizeram um tremendo progresso na luta contra a doença apenas na última década, e novos estudos são lançados todos os anos. Mas os pesquisadores não podem fazer o trabalho sozinhos; eles precisam de informações de pessoas como você para realizar suas pesquisas.
O Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) atua como guardião confiável desse banco de dados centralizado e do armazenamento de amostras. Esses dados estarão disponíveis para os pesquisadores que estudam a doença. O registro foi criado para responder a perguntas e fornecer informações para que os pesquisadores encontrem tratamentos eficazes.
O ECDGA tem o compromisso de dar continuidade ao gerenciamento e financiamento do registro para que possamos continuar o crescimento de informações valiosas que esse banco de dados fornecerá à comunidade.
Como o Registro funciona?
Se você quiser participar do Registro, a equipe da MSK solicitará que o seu médico envie as seguintes informações.
- Relatórios médicos (anotações do médico, relatórios laboratoriais e de exames)
- Se disponíveis, peças de uma biópsia ou procedimento anterior serão coletadas e usadas para pesquisas futuras sobre o ECD. Você ainda pode participar do registro se não tiver feito uma biópsia ou se não quiser enviar peças de biópsia para a MSK.
- O Registry também coletará cópias de quaisquer exames que você possa ter feito no passado relacionados à sua doença, inclusive ressonância magnética, PET, raios X ou tomografia computadorizada. Você ainda pode participar do registro se não quiser que os exames sejam enviados à MSK.
Você não terá nenhum custo para participar do registro. Se você decidir participar desse banco de dados de pesquisa, a sua parte do estudo consistirá no preenchimento de pesquisas, também chamadas de questionários, sobre seus sintomas e qualidade de vida. Os questionários para este estudo podem ser preenchidos pela Internet ou em papel e enviados de volta ao Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Se você optar por preencher as pesquisas em papel, receberá uma postagem pré-paga para que possa enviá-las de volta. Você encontrará o link da pesquisa on-line abaixo.
Você será solicitado a preencher pesquisas quando se associar, após 6 meses de associação e anualmente durante 3 anos. Você também será solicitado a preencher as pesquisas se o seu tratamento ECD mudar por qualquer motivo.
Como faço para participar do Registro de Pacientes do ECD?
Se você estiver interessado em saber mais sobre este estudo, entre em contato com a equipe do estudo por telefone ou e-mail.
Telefone (212) 610-0720
Fax (929) 321-1050
E-mail: neuECDRegistry@mskcc.org
Você terá a oportunidade de discutir os detalhes do estudo e fazer quantas perguntas quiser antes de tomar uma decisão informada sobre se deseja participar.
Se você decidir participar do estudo, receberá um termo de consentimento livre e esclarecido com os detalhes sobre o estudo por escrito. Depois de ler o formulário de consentimento, você poderá ter outras perguntas que gostaria de responder. Depois que todas as suas perguntas forem respondidas de forma satisfatória, você será solicitado a assinar o formulário de consentimento.
Se você concluir o processo de consentimento por telefone e assinar um formulário de consentimento enviado pelo correio, receberá um envelope pré-pago para enviar o formulário de consentimento assinado de volta ao coordenador.
Esse processo de consentimento pode ser feito por telefone ou pela Internet, eliminando a necessidade de você viajar até a MSK para participar do estudo. Para saber se você está qualificado para participar do Registro de Pacientes com ECD, acesse este link.
Quem pode participar?
Qualquer pessoa que tenha sido diagnosticada com ECD, e cujos registros médicos estejam em inglês, pode participar do estudo. A legislação europeia restringe a participação de indivíduos de alguns países europeus.
Você pode participar do registro mesmo que não seja um paciente da MSK.
Privacidade e confidencialidade
Sua privacidade é muito importante para nós e os pesquisadores farão todo o possível para protegê-la. A equipe treinada da MSK poderá analisar seus registros, se necessário.
Se as informações deste estudo forem usadas em quaisquer relatórios ou publicações, seu nome ou qualquer outra coisa que possa identificá-lo não será usado.
Suas informações podem ser fornecidas se exigido por lei. Por exemplo, alguns estados exigem que os médicos informem aos conselhos de saúde se encontrarem uma doença como a tuberculose. Entretanto, os pesquisadores farão o possível para garantir que as informações divulgadas não identifiquem você.
O acesso às suas informações de saúde protegidas será limitado àqueles listados no formulário de Autorização de Pesquisa, que faz parte do processo de consentimento informado.
Se eu participar do Registro de Pacientes do ECD, isso equivale a participar da Aliança Global do ECD?
Não, o Registro de Pacientes do ECD é separado da ECD Global Alliance. Se você quiser participar da ECD Global Alliance e tornar-se membro da nossa comunidade, siga o link abaixo para se registrar na ECD Global Alliance. Esperamos que você se associe a ambas para ajudar a aprofundar as pesquisas sobre o ECD, no entanto, isso é voluntário e é uma escolha sua.
Um relacionamento estreito entre a comunidade de pacientes e a ECD Global Alliance permite a fácil promoção do envolvimento dos pacientes em estudos de pesquisa e ensaios clínicos vitais para levar ao mercado tratamentos seguros e eficazes. Ser um membro registrado da ECD Global Alliance permite que você seja notificado quando novos estudos e tratamentos estiverem disponíveis.
Aqui estão mais motivos para você participar do ECDGA!
- Capacitação: Você não precisa ser uma vítima. Você pode fazer a diferença.
- Conheça outras pessoas: Você pode romper o isolamento e fazer novos amigos.
- Encontre as informações mais recentes sobre tratamentos: Novos tratamentos, dicas e informações estão disponíveis na organização e em seus membros.
- Divirta-se: Esteja perto de pessoas que “entendem” e encontre maneiras de incorporar o que você ama para ajudar a encontrar uma cura.
- Adquira novas habilidades: As oportunidades de trabalho voluntário são ilimitadas.
- Dê o exemplo: Mostre aos outros o que pode ser feito e como o trabalho árduo ajuda a “gerenciar problemas”.
- Obtenha acesso a especialistas: Você tem acesso a especialistas do site ECD por meio da organização.
Ajude a entender os problemas enfrentados por pacientes e famílias que vivem com DPI. Participe dessa importante pesquisa no conforto de sua casa.
Esse estudo de sobrevivência tem como objetivo compreender o estresse vivenciado por pessoas que vivem com a doença de Erdheim-Chester. Essa pesquisa é essencial porque destaca a necessidade de cuidados abrangentes que vão além do simples tratamento da DCE em si. Ao compreender as necessidades dos pacientes, os profissionais de saúde podem oferecer um atendimento mais holístico para os pacientes e suas famílias durante toda a jornada da DCE.
Esse estudo tem como objetivo reunir dados abrangentes que facilitarão o desenvolvimento de diretrizes de acompanhamento e melhorarão o aconselhamento aos pacientes. Algumas das questões que serão mais bem compreendidas por este estudo incluem a compreensão dos problemas de longo prazo enfrentados por pessoas que vivem com DCE, como dor, fadiga, ansiedade, problemas cognitivos, etc.
Ao participar deste estudo, você pode ajudar todos a entender os problemas enfrentados pelos indivíduos na comunidade de DPI. Com esse entendimento, você poderá melhorar o atendimento.
Qualquer paciente com DPI que saiba ler e escrever em inglês está qualificado para participar do estudo. Você responderá a uma pesquisa no conforto de sua casa. Você responderá a uma pesquisa no conforto de sua casa. Não há custos para o paciente participar deste estudo, e não é necessário viajar. (Para pacientes falecidos, os cuidadores podem participar em nome de seus entes queridos).
Para participar, entre em contato com a ECD Global Alliance.