Registros e pesquisas
ECD Patient Registry
ECD research needs your help! An Erdheim-Chester Disease patient registry database has been developed. Now we need your data to make it useful!
The ECD Patient Registry is a medical database collecting information and/or samples from patients diagnosed with ECD. This data will be used to help scientists advance knowledge of ECD and its treatment. Read about the registry in detail below, including how to enroll.
Please note that by joining the ECD Patient Registry, you are NOT joining the ECD Global Alliance membership! If you are not yet a member of the ECDGA, please also join the ECDGA by following this link below. If you are already a member, please consider also joining the Registry.
Para saber se você está qualificado para participar do Registro de Pacientes do ECD, acesse este link.
Read the most recent data published from the registry collection: 2020 Registry Update
In late 2018, the registry resulted in the following symptom-assessment article. Findings conclude that patients with ECD possess widely varied and unappreciated symptomatology. A scale for patient-reported symptom assessment for patients with Erdheim-Chester disease
Sobre o registro
The Erdheim-Chester Disease Registry, led by Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), unites leading researchers with people like you who are interested in taking part in building an informational database. The focus of this registry will be to help scientists advance our knowledge of ECD, how it affects the lives of patients, and how ECD treatments work. The ultimate goal – a cure!
Erdheim-Chester disease (ECD) is a rare disease that affects about 1,000 people worldwide. Because ECD is so rare, we are creating a patient registry to help gather information on ECD. A medical registry is a systematic collection of a clearly defined set of health and demographic data for patients with specific health problems, held in a central database for a predefined purpose. In the case of the ECD Registry, it will serve to increase knowledge about the condition and how it may be treated.
The focus is to understand more about what kinds of health problems are caused by ECD, what happens as a result of different treatments for ECD, and how ECD affects people’s feelings and attitudes. We also want to learn how these things change over time for people with ECD. To try to figure this out, doctors would like to collect information about people who have Erdheim-Chester disease and how they are treated for the disease.
Por que participar?
Os cientistas fizeram um tremendo progresso na luta contra a doença apenas na última década, e novos estudos são lançados todos os anos. Mas os pesquisadores não podem fazer o trabalho sozinhos; eles precisam de informações de pessoas como você para realizar suas pesquisas.
O Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) atua como guardião confiável desse banco de dados centralizado e do armazenamento de amostras. Esses dados estarão disponíveis para os pesquisadores que estudam a doença. O registro foi criado para responder a perguntas e fornecer informações para que os pesquisadores encontrem tratamentos eficazes.
O ECDGA tem o compromisso de dar continuidade ao gerenciamento e financiamento do registro para que possamos continuar o crescimento de informações valiosas que esse banco de dados fornecerá à comunidade.
Como o Registro funciona?
Se você quiser participar do Registro, a equipe da MSK solicitará que o seu médico envie as seguintes informações.
- Relatórios médicos (anotações do médico, relatórios laboratoriais e de exames)
- Se disponíveis, peças de uma biópsia ou procedimento anterior serão coletadas e usadas para pesquisas futuras sobre o ECD. Você ainda pode participar do registro se não tiver feito uma biópsia ou se não quiser enviar peças de biópsia para a MSK.
- O Registry também coletará cópias de quaisquer exames que você possa ter feito no passado relacionados à sua doença, inclusive ressonância magnética, PET, raios X ou tomografia computadorizada. Você ainda pode participar do registro se não quiser que os exames sejam enviados à MSK.
Você não terá nenhum custo para participar do registro. Se você decidir participar desse banco de dados de pesquisa, a sua parte do estudo consistirá no preenchimento de pesquisas, também chamadas de questionários, sobre seus sintomas e qualidade de vida. Os questionários para este estudo podem ser preenchidos pela Internet ou em papel e enviados de volta ao Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Se você optar por preencher as pesquisas em papel, receberá uma postagem pré-paga para que possa enviá-las de volta. Você encontrará o link da pesquisa on-line abaixo.
Você será solicitado a preencher pesquisas quando se associar, após 6 meses de associação e anualmente durante 3 anos. Você também será solicitado a preencher as pesquisas se o seu tratamento ECD mudar por qualquer motivo.
Como faço para participar do Registro de Pacientes do ECD?
Se você estiver interessado em saber mais sobre este estudo, entre em contato com a equipe do estudo por telefone ou e-mail.
Telefone (212) 610-0720
Fax (929) 321-1050
E-mail: neuECDRegistry@mskcc.org
Você terá a oportunidade de discutir os detalhes do estudo e fazer quantas perguntas quiser antes de tomar uma decisão informada sobre se deseja participar.
Se você decidir participar do estudo, receberá um termo de consentimento livre e esclarecido com os detalhes sobre o estudo por escrito. Depois de ler o formulário de consentimento, você poderá ter outras perguntas que gostaria de responder. Depois que todas as suas perguntas forem respondidas de forma satisfatória, você será solicitado a assinar o formulário de consentimento.
Se você concluir o processo de consentimento por telefone e assinar um formulário de consentimento enviado pelo correio, receberá um envelope pré-pago para enviar o formulário de consentimento assinado de volta ao coordenador.
Esse processo de consentimento pode ser feito por telefone ou pela Internet, eliminando a necessidade de você viajar até a MSK para participar do estudo. Para saber se você é elegível para participar do Registro de Pacientes do ECD, acesse este link.
Quem pode participar?
Qualquer pessoa que tenha sido diagnosticada com ECD, e cujos registros médicos estejam em inglês, pode participar do estudo. A legislação europeia restringe a participação de indivíduos de alguns países europeus.
Você pode participar do registro mesmo que não seja um paciente da MSK.
Privacidade e confidencialidade
Sua privacidade é muito importante para nós e os pesquisadores farão todo o possível para protegê-la. A equipe treinada da MSK poderá analisar seus registros, se necessário.
Se as informações deste estudo forem usadas em quaisquer relatórios ou publicações, seu nome ou qualquer outra coisa que possa identificá-lo não será usado.
Suas informações podem ser fornecidas se exigido por lei. Por exemplo, alguns estados exigem que os médicos informem aos conselhos de saúde se encontrarem uma doença como a tuberculose. Entretanto, os pesquisadores farão o possível para garantir que as informações divulgadas não identifiquem você.
O acesso às suas informações de saúde protegidas será limitado àqueles listados no formulário de Autorização de Pesquisa, que faz parte do processo de consentimento informado.
Se eu participar do Registro de Pacientes do ECD, isso equivale a participar da Aliança Global do ECD?
No, the ECD Patient Registry is separate from the ECD Global Alliance. If you would like to join the ECD Global Alliance and become a member of our community, please follow the link below to register with the ECD Global Alliance. We hope that you will join both to help further research on ECD, however, this is voluntary and is your choice.
A close relationship between the patient community and the ECD Global Alliance allows easy promotion of patient involvement in research studies and clinical trials vital to bringing safe and effective treatments to market. Being a registered member of the ECD Global Alliance allows you to be notified when new studies and treatments are available.
Here are more reasons to join the ECDGA!
- Empowerment: You don’t have to be a victim. You can make a difference.
- Meet Other People: Cut through the isolation and make new friends.
- Find the Latest Treatment Information: New treatments, tips, and information are available from the organization and its members.
- Have Fun: Be around people who “get it” and find ways to incorporate what you love into helping find a cure.
- Gain New Skills: Volunteer opportunities are limitless.
- Set an Example: Show others what can be done and how hard work helps to “manage problems.”
- Get Access to Experts: Access to ECD experts is available through the organization.