Recém-diagnosticado com ECD

Os primeiros passos

Um diagnóstico de Erdheim-Chester doença pode ser muito assustador. Saiba que você não está sozinho. A ECD Global Alliance está aqui para ajudá-lo a obter as informações de que você precisa. Temos membros que convivem com a ECD há décadas. A seguir estão algumas sugestões que podem ajudar a entender melhor a doença e as ações que você pode querer tomar.

• Saiba mais sobre ECD. Quanto mais você souber, mais preparado estará para lutar contra ECD. Com conhecimento, você pode se envolver nas decisões sobre seus cuidados. Ser um paciente informado é ser um paciente inteligente.

• Determine seu centro de tratamento. Converse com o médico que está tratando você sobre o melhor local para ser tratado. Há vantagens em ser tratado em um Care Center central com médicos que conhecem bem o site ECD e que tratam vários pacientes. Também há vantagens em ser tratado localmente por médicos de sua comunidade. Alguns pacientes acham que a melhor opção é ser avaliado em um Care Center, com um plano de tratamento sendo desenvolvido lá. Às vezes, o tratamento pode ser transferido para um médico local, sendo necessário apenas um acompanhamento ocasional em um Care Center central. Você pode selecionar o modelo de atendimento que funciona melhor para você.

• Registre-se na ECD Global Alliance. Ao se registrar na ECD Global Alliance, você se tornará parte da comunidade que oferece apoio aos pacientes, trabalha para garantir que informações claras e atualizadas sobre a ECD estejam disponíveis para todos e trabalha para encontrar melhores opções de tratamento e, por fim, uma cura. Todos os afetados ou interessados na ECD são fortemente incentivados a participar da comunidade.

• Conecte-se com outras pessoas na comunidade ECD. A ECD Global Alliance oferece aos pacientes, seus familiares e amigos diferentes maneiras de se conectar com outras pessoas da comunidade. Muitas pessoas acham útil se comunicar com outras que compartilham situações semelhantes.

• Saiba mais sobre os estudos. Há ECD pesquisas que estão sendo realizadas nos EUA, na Europa e em Israel. Alguns estudos de pesquisa estão sendo realizados em laboratórios. Outros estão monitorando os pacientes para saber mais sobre como a doença os afeta. Outros estudos ainda se concentram em testar tratamentos novos e promissores. Ao participar de estudos, você terá acesso aos tratamentos mais recentes para si mesmo e estará ajudando a comunidade a aprender mais sobre ECD.