À medida que a primavera se afasta e o verão se aproxima, nosso desejo natural de aproveitar o ar livre se intensifica. No entanto, mesmo a exposição limitada ao sol pode ser perigosa para ECD pacientes sob algumas terapias direcionadas. Se você estiver em tratamento com um inibidor de BRAF ou MEK, ou simplesmente gosta de ficar ao ar livre no verão, certifique-se de tomar as devidas precauções de segurança contra o sol.
O dermatologista Stéphane Barete, MD, PhD, do ECD Care Center Pitié -Salpêtrière Hospital em Paris, conversou com pacientes no ECD Patient and Family Gathering de 2019 em Milão, Itália.
O Dr. Barete explica: “Com aqueles que estão sendo tratados com vemurafenibe, temos que evitar o sol com extrema precaução. Há diferentes motivos, mas os principais são os cânceres; cânceres de pele, melanoma… Especialmente com o vemurafenibe, que reduz o limiar de tolerância aos raios UVA [referindo-se à fotossensibilidade da pele].”
Sugestões de segurança solar do Dr. Barete:
Use um protetor solar com FPS mínimo de 50 e reaplique-o pelo menos a cada duas horas. Reaplique após nadar ou suar. Não se esqueça de aplicar nas orelhas, no rosto e no pescoço.
Use protetor solar mesmo em dias nublados! Especialmente durante o verão.
Use roupas de proteção, como mangas e calças compridas, quando possível, para cobrir a pele exposta.
Use um chapéu para cobrir o rosto e as orelhas.
Você sabia?
Os raios UV do sol são mais fortes entre as 10h e as 16h!
Considere aproveitar o ar livre no início da manhã ou no final da tarde para evitar os raios UV mais fortes.
A previsão do Índice UV é emitida diariamente pelo Serviço Nacional de Meteorologia e pela EPA!
Antes de fazer planos para o ar livre, considere verificar os níveis do índice de UV para a categoria de exposição.
Os óculos de sol protegem seus olhos dos raios UV!
Da próxima vez que você for comprar óculos de sol, observe que os óculos de sol que bloqueiam os raios UVA e UVB oferecem a melhor proteção. A maioria dos óculos de sol vendidos nos EUA atende a esse padrão.
Lembre-se, se você for aproveitar o ar livre neste verão, certifique-se de que está praticando a segurança solar!
*Para obter mais informações sobre o site ECD e o envolvimento da pele, você pode consultar o site :
A resposta do Dr. Barete à pergunta sobre fotossensibilidade durante o Ask the Experts no Encontro de Pacientes e Familiares de 2019. A pergunta/resposta pode ser encontrada na marca de 44 minutos do vídeo. https://youtu.be/QcEVBl9bTpY
Envolvimento da pele – Stéphane Barete, MD, PhD ~ Este vídeo é um trecho do 7º Encontro Anual de Pacientes e Familiares da Erdheim-Chester Encontro Anual de Pacientes e Familiares da Disease Global Alliance em Milão, Itália. Stéphane Barete, MD, PhD apresenta as variações do envolvimento da pele em ECD.
https://youtu.be/RrrQgZyoCrQ