Por que o diagnóstico precoce é importante em Erdheim-Chester doença: A história de Marc
Ser diagnosticado com uma doença rara como a Erdheim-Chester (ECD) pode ser muito difícil para você. Para muitos, o caminho para encontrar respostas é longo, confuso e, muitas vezes, marcado por anos de incerteza. Mas há histórias que nos lembram por que a conscientização, os testes oportunos e uma perspectiva positiva são importantes. Hoje, temos a honra de compartilhar uma dessas histórias.
Em uma série de três entrevistas curtas em vídeo, Marc Killips fala francamente sobre sua jornada até o diagnóstico e o que a detecção precoce significou para sua vida. Sua experiência é um poderoso lembrete de por que o diagnóstico precoce faz a diferença no tratamento dessa doença complexa e rara – e como manter-se positivo pode ajudar ao longo do caminho.
Assista à história de Marc
Convidamos você a assistir a esta breve entrevista em vídeo para ouvir a jornada de Marc Killips em suas próprias palavras. Sua experiência é um testemunho do poder do diagnóstico precoce, da ação rápida e da força que vem de se manter positivo e encontrar apoio da comunidade.
Uma vida interrompida, mas não descarrilada
Marc descreve como seu diagnóstico veio de forma inesperada. “Fui ao hospital por causa de problemas de equilíbrio e formigamento nas mãos”, conta ele. “Não era intenso. Era apenas… estranho.” Como muitos, Marc inicialmente achou que era algo sem importância. Mas como sua equipe de saúde levou a sério suas preocupações e agiu rapidamente com mais testes, ele recebeu o diagnóstico de ECD antes que a doença progredisse significativamente.
“Tive a sorte de eles terem agido rapidamente”, diz Marc. “Obter respostas mais cedo do que mais tarde fez uma grande diferença para mim.”
O poder de ouvir, agir com antecedência e manter-se positivo
No primeiro vídeo curto, Marc reflete sobre o papel que sua equipe de atendimento desempenhou na detecção precoce do ECD. “Eles ouviram”, explica ele. “Mesmo quando as coisas não faziam sentido, eles continuavam investigando.” Graças à persistência da equipe – e à sua própria determinação em permanecer positivo – Marc conseguiu obter um diagnóstico precoce, o que tornou o controle da doença muito mais viável.
Sua história destaca a importância de não ignorar sintomas incomuns, defender você mesmo e manter a esperança, mesmo quando as coisas são incertas. Testes precoces e uma mentalidade positiva podem levar a respostas mais rápidas e melhores resultados.
Viver com conhecimento, apoio e esperança
No segundo segmento, Marc fala sobre como o diagnóstico precoce lhe deu tempo para aprender, conectar-se e planejar. “Isso me deu a oportunidade de entender com o que estou lidando”, diz ele. “Encontrei a ECD Global Alliance no início de minha jornada e saber que não estava sozinho fez uma grande diferença.”
A perspectiva de Marc permaneceu focada em seguir em frente, e ele credita ao apoio da comunidade ECDGA o fato de ajudá-lo a se manter otimista e informado.
Seguindo em frente com confiança e positividade
No último clipe, Marc compartilha sua perspectiva atual. “Não é fácil”, diz ele. “Mas sinto que tenho uma equipe e tenho tempo. Isso fez toda a diferença.”
Marc acredita que manter-se positivo desempenhou um papel fundamental na forma como ele abordou seu diagnóstico e tratamento. “Você tem que manter a esperança”, diz ele. “Fazer o teste cedo me deu tempo – tempo para entender, tempo para me conectar e tempo para planejar o futuro.”
Sua história ressalta a importância do diagnóstico precoce – não apenas para os pacientes, mas para suas famílias, equipes de atendimento e todos os afetados pela ECD. Quanto mais cedo o ECD for identificado e os testes forem concluídos, mais cedo os pacientes poderão ter acesso a cuidados especializados e ao apoio de que precisam.
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) não fornece aconselhamento médico, diagnósticos ou tratamentos. Todo o conteúdo é apenas para fins informativos. Consulte um provedor de serviços de saúde em caso de dúvidas médicas.