O Projeto Fresh Faces está ao lado dos sobreviventes do ECD: Estas são suas histórias
Entrevista com Dawn Smith
Por Calynn M. Lawrence
Dezembro de 2017
Nasci e fui criada em Chicago por uma mãe amorosa que não só me ensinou a ser a melhor mãe que eu poderia ser, mas também me deu as ferramentas e a força necessárias para lidar com tudo o que a doença de Erdheim-Chester (ECD) proporciona. Estou casada com meu marido Tory há mais de 21 anos e tenho três lindas filhas: Candyss, Calynn e Camrynn. Gosto de tentar decifrar quebra-cabeças e pessoas, e é por isso que adoro estudar o comportamento humano, o que me levou a obter meu bacharelado e mestrado em psicologia. Atualmente, estou fazendo doutorado em psicologia forense.
Descreva como você descobriu que tinha DPI:
Fui diagnosticado com DCE em setembro de 2014, depois de passar por seis meses de consultas médicas, nas quais consultei um total de 25 médicos. Meus primeiros sintomas foram massas que cresceram na parte inferior das costas, uma massa no cólon e meus olhos ficaram vermelhos como uma fantasia de Halloween e assim permaneceram por semanas. Depois de duas cirurgias ambulatoriais nas massas nas costas e nos olhos, o tecido foi enviado para o Cleveland Hospital e o diagnóstico foi dado a partir de um pedaço de papel deslizado sobre a mesa pelo meu cirurgião, cujo único comentário foi: “Você é uma mulher muito rara”. Fui diagnosticada bem a tempo de fazer uma grande cirurgia no meu cólon, que é onde meu ECD passou a residir. O primeiro relatório que recebi dizia que eu tinha de 2 a 5 anos de vida. Imediatamente liguei para minha irmã Leretha e ela veio em meu socorro. Tive muitos apoiadores fortes ao meu lado, mas Leretha e minhas filhas foram a minha salvação durante todo o processo.
Descreva alguns dos sintomas/lutas que você tem com a DPI:
Além dos problemas listados acima, tenho dores constantes em todo o corpo que, no início, eram facilmente 9 na escala de dor de 1 a 10. No entanto, como fiquei insensível a ela depois de três anos, agora ela é cerca de 6 em um dia bom. Tenho problemas de equilíbrio que me fizeram cair sem motivo aparente. Isso aconteceu uma vez e eu caí no cimento recém-derramado! Fiquei tão envergonhado que me levantei e corri para o outro lado da rua, para um restaurante próximo, onde um funcionário maravilhoso me deu toalhas de papel para limpar o cimento molhado e pesado das minhas botas favoritas.
Descreva os tratamentos/procedimentos a que você se submeteu com o ECD:
Já fiz sete cirurgias, três colonoscopias, cinco ressonâncias magnéticas, cinco tomografias de animais de estimação, nove tomografias computadorizadas e inúmeros exames de sangue. Tomei vários medicamentos, como Anakinra, infusões e pílulas de esteroides, injeções e pílulas de metotrexato, hidrocodona, Tramadol, Xanax, colírios de prednisolona, colírios e cremes de eritromicina, insulina, e a lista continua. No entanto, tenho uma equipe incrível de dez médicos liderados pelo homem mais brilhante e compassivo que conheço, o Dr. Eli Diamond, do Memorial Sloan Kettering Cancer Center, e a mulher mais experiente, porém realista e atenciosa que conheço, a Dra. Ivey-Brown, do Christ Advocate Hospital, em Illinois.
Descreva o efeito que viver com DPI teve em sua vida:
A DCE é uma doença sorrateira, implacável e que exige dinheiro. Furtiva porque você nunca sabe em que parte do seu corpo ela atacará em seguida. Implacável porque, uma vez que você a ataca em uma área, ela se torna mais difícil em outra. Apreensiva porque é tão rara, com menos de 500 pessoas vivendo com a doença, que a maioria dos tratamentos não é coberta pelo seguro. Você e seu médico (se você tiver um bom médico) terão de lutar para que os tratamentos sejam cobertos. Mesmo assim, com as viagens para consultar um especialista e os medicamentos não indicados, você poderá gastar as economias de toda a sua vida para continuar a ter uma boa qualidade de vida ou, possivelmente, até mesmo para salvar sua vida. Eu estava levando a vida numa boa e BAM!!!! do nada o ECD veio e disse: “Não, não está acontecendo, você pertence a mim agora!” Isso me levou a tirar uma licença médica e familiar (FMLA) do meu trabalho como gerente/diretor assistente na Pacific Garden Mission e, por fim, a renunciar ao meu cargo. Mas, bem na hora, Jesus interveio e disse: “Você é meu filho, não vou deixá-lo nem abandoná-lo!!!” e eu sabia que a vida seria boa: diferente, mas boa.
O que o fato de você ter ECD o motiva a fazer na vida?
Viver cada dia ao máximo e passar o tempo com minha família, criando lembranças que durarão para sempre. Também me tornei mais consciente dos outros e de suas dificuldades e, quando posso ajudar alguém em necessidade, eu o faço, não importa o custo. Uma das minhas maiores irritações é quando alguém me diz que não pareço nem ajo como doente, quando na verdade estou doente e luto todos os dias para sair da cama e viver a vida. Quando lhe dizem que você só tem um certo tempo de vida, você pode simplesmente desistir ou optar por lutar o bom combate. Eu disse a você que minha mãe, Jeanette, não criou nenhum marginal, portanto, estou aqui para o longo prazo.
O que você quer que o mundo saiba sobre o ECD?
É uma doença extremamente rara que afeta cada pessoa de forma diferente, mas é um tipo raro de câncer de sangue de crescimento lento chamado neoplasia histiocítica, que resulta na produção excessiva de células chamadas histiócitos. É uma doença que nem todos os médicos conhecem. Não por falta de habilidade, mas por falta de conhecimento da existência da doença e de como tratá-la quando ela é reconhecida. Pelo que sei, sou o único afro-americano diagnosticado com a doença, o que diz muito sobre sua raridade. Precisamos que as pessoas doem tempo e dinheiro para a pesquisa, não apenas para encontrar uma cura, mas também para educar médicos, enfermeiros e outros profissionais da área médica para que eles tenham conhecimento sobre o diagnóstico e o tratamento de pessoas com DPI. Podemos ser pequenos em número, mas somos grandes em sustentar nossas famílias, fazer a diferença em nossas comunidades e tornar este mundo o melhor possível para nossos filhos.
Obrigado por ouvir minha história.
Você também pode ler no blog da Calynn: fashionthunderclap.blogspot.com