Viver com uma doença rara pode ser difícil: mentalmente, fisicamente e até mesmo financeiramente desgastante. A 2013 chamada Relatório de Impacto das Doenças Raras (conduzida nos EUA e no Reino Unido) perguntou a pacientes, profissionais de saúde e pagadores (que financiam os cuidados de saúde dentro do sistema de saúde de um país) suas perspectivas sobre o impacto das doenças raras. Quase todos os 20 pagadores incluídos na pesquisa relataram que o tratamento de uma doença rara é relativamente mais caro e que os custos estão aumentando mais rapidamente, em comparação com as doenças mais comuns. Esse relatório também afirma que 55% dos entrevistados nos EUA incorreram em despesas médicas diretas não cobertas pelo seguroe 18% no Reino Unido não cobertos pelo Serviço Nacional de Saúde.
Ccustos de viver com uma doença rara
Os custos de viver com qualquer condição de saúde geralmente incluem:
- Custos diretos de saúde– medicamentos, equipamentos de saúde, exames médicos, visitas a especialistas, hospitalizações, transporte sanitário
- Custos diretos não relacionados à saúde– cuidadores profissionais, transporte não relacionado à saúde, serviços sociais
- Custos indiretosincapacidade de trabalhar, aposentadoria precoce da pessoa ou do cuidadorcuidador
Abaixo, você encontrará algumas das implicações financeiras mais desafiadoras observados em doenças raras. Também estão incluídos grupo de pacientes e setor farmacêutico iniciativas desenvolvidas para ajudar a enfrentar esses desafios.
Encargos financeiros decorrentes da mudança de estilo de vida
Em doenças raras, como a Erdheim-Chester Dependendo das várias complexidades da doença, o paciente e/ou o cuidador podem ter que deixar emprego remunerado, reduzir horas semanais ou até mesmo se aposentar antes do esperado.
Carga do seguro de saúde
Como a experiência em Erdheim-Chester Depois que a doença é limitada, pode ser difícil para os pacientes receberem atendimento padrão de médicos dentro de seu seguro de seu plano de saúde. Para alguns, a cobertura está apenas dentro das fronteiras estaduais. Além da cobertura do tratamento, muitos pacientes podem enfrentar um ônus financeiro para as prescrições.
Viagens Custo Carga
Outro custo oculto das doenças raras é viagens: Consultas médicas, consultas ambulatoriais, visitas a pesquisas clínicas e internações hospitalares custam dinheiro. Quase todas as pessoas com doenças raras podem incorrer em custos de viagem, por exemplo, quando visitam centros dedicados longe de casa ou porque os sintomas da doença limitam sua mobilidade diária.
Organizações que prestam assistência a pessoas com doenças raras:
- Serviços para pacientes, Inc: Fornece apoio financeiro e orientação para pacientes com doenças específicas, raras e de difícil tratamento., doenças crônicas nos EUA. Uma variedade de serviços jurídicos também está disponível gratuitamente . (http://www.patientservicesinc.org/)
- EveryLife Programa de Doações Raras da Fundação: O Rare Giving é um programa da EveryLife Fundação para Doenças Raras para apoiar pacientes com doenças raras, bem como organizações que promovem a colaboração entre doenças raras e envolvem pacientes, pesquisadores e outras pessoas da comunidade em políticas públicas . ( https://everylifefoundation.org)
- Programa de assistência ao paciente da NORD (RareCare): Desde 1987, a NORD tem oferecido programas de assistência para ajudar os pacientes a obter que salvam vidas ou medicamentos que sustentam a vida que não poderiam pagar de outra forma. Esses programas fornecem medicamentos, assistência financeira para prêmios de seguro e coparticipações, assistência para testes de diagnóstico e assistência para viagens para testes clínicos ou consultas com especialistas em doenças. (https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/patient-assistance-programs-2/)
- Rede de caridade aérea (Angel Flight): A Air Charity Network é uma organização filantrópica que oferece acesso a pessoas necessitadas que buscam transporte aéreo gratuito para instalações especializadas em saúde ou destinos distantes devido a crises familiares, comunitárias ou nacionais. Angel Flight também coordenará as viagens para testes clínicos. (http://aircharitynetwork.org/)
- Parceria para Assistência à Prescrição (PPA): As empresas de pesquisa biofarmacêutica dos Estados Unidos têm a missão de melhorar a saúde dos pacientes, promover a inovação médica e impulsionar o crescimento econômico. Os medicamentos que elas criam proporcionam a esperança de que uma cura possa ser encontrada, que o tratamento seja eficaz e que a vida dos pacientes possa ser melhorado. https://medicineassistancetool.org/
- Loja da Família do Instituto Nacional de Saúde: Um local de descanso semelhante a um lar para famílias e entes queridos de pacientes adultos que estão recebendo cuidados no Instituto Nacional de Saúde Centro Clínico do NIH (localizado em Bethesda, Maryland). (https://clinicalcenter.nih.gov/familylodge/)
O custo de uma doença rara para as famílias pode ser alto, mas há muitos programas de apoio a você. programas disponíveisleespecialmente nos EUA, onde os custos são particularmente altos. Você teve sucesso com você tem acesso a esses serviços disponíveis?
O link a seguir é um ótimo recurso com muitos dos programas mencionados acima em um único local. https://everylifefoundation.org/financial-support/.