Por Chris Evans – ECD Awareness Week 2020
Minha irmã, Raina, foi diagnosticada com um distúrbio histiocítico semelhante à Erdheim-Chester em muitos aspectos. Ela lutou bravamente contra a doença por vários anos, chegando até a passar por um transplante de medula óssea excepcionalmente doloroso. Felizmente, eu era compatível com ela e isso prolongou sua vida conosco, pelo menos por um curto período. Ela faleceu no início do ano passado, poucos meses após o diagnóstico de sua recorrência. 
Foram minhas experiências com Raina, em sua jornada, que me levaram à Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Minha família e eu descobrimos inicialmente a ECDGA durante o difícil diagnóstico e os estágios iniciais do tratamento dela. A compaixão da equipe foi notável e eles dedicaram tempo para nos aconselhar sobre como procurar especialistas em oncologia, como os incríveis médicos: Dr. Eli Diamond, Dr. Eric Jacobsen e Dr. Ken McClain. As orientações sobre os serviços sociais foram inestimáveis e ajudaram minha irmã a lidar e administrar aspectos de seu tratamento e, na verdade, de sua vida cotidiana.
Ao tentar lidar com uma doença rara como ECD, ou outros distúrbios histiocíticos raros, você logo percebe que não há muitas informações disponíveis e há uma falta de conscientização em comparação com outras doenças. Isso leva a desafios adicionais para os pacientes que já estão enfrentando um conjunto difícil de circunstâncias. Minhas experiências com minha irmã e ao conversar com os pacientes do ECD durante suas ligações semanais mostraram que, com muita frequência, essa falta de conscientização não ocorre apenas com as pessoas em geral, mas também com os profissionais de saúde. Eles podem ser os profissionais dos quais dependemos para fazer exames, diagnósticos, opções de tratamento ou simplesmente para aprovar seu pedido de seguro. Isso faz com que você tenha que viajar distâncias maiores para receber atendimento especializado, além de outros problemas, desde financeiros até o simples aviamento de receitas.
Aumentar a conscientização e compartilhar os avanços mais recentes para essa classe rara de doenças, o mais rápido possível, é vital para o avanço do atendimento aos pacientes que precisam. O site ECDGA está na linha de frente e tenho a honra de ajudar essa comunidade de todas as formas possíveis, agora e no futuro.