Você pode desempenhar um papel importante na luta contra o ECD.
Se você for um paciente ou cuidador direto, participe desta pesquisa até 30 de outubro de 2021.
Quando a ECD Global Alliance (ECDGA) foi formada, eram necessárias pesquisas para ajudar a melhorar o diagnóstico e o tratamento da Erdheim-Chester doença (ECD). Pouco se sabia sobre a doença e a pesquisa era difícil porque o acesso dos pacientes era limitado e o financiamento era quase inexistente. Apenas um pouco mais de um ano após a formação da ECDGA, a organização começou a financiar pesquisas com foco na ECD.
Historicamente, o ECDGA tem financiado nove (9) projetos de pesquisa no valor de mais de US$ 700.000 propostos pela comunidade médica. Isso tem funcionado bem para impulsionar a pesquisa do ECD. Na última década, muito se aprendeu sobre a ECD e houve avanços substanciais no tratamento da ECD, inclusive um tratamento aprovado pela FDA. Embora não tenha sido aprovado pela FDA, outros tratamentos direcionados também foram encontrados. Com tratamentos melhores, os pacientes estão levando uma vida mais normal.
Até o momento, a pesquisa realizada concentrou-se em (1) ciência básica, (2) pesquisa de transição e (3) pesquisa clínica.
1) A pesquisa científica básica permite que os cientistas façam investigações laboratoriais para aumentar o conhecimento e a compreensão da ECD. A pesquisa financiada pela ECD para compreender melhor as várias mutações observadas em pacientes com ECD foi financiada em parte como um projeto de pesquisa científica básica. As descobertas acabaram permitindo a descoberta de tratamentos mais direcionados para muitos pacientes histiocíticos.
2) A pesquisa translacional utiliza o conhecimento adquirido na pesquisa básica para determinar como esse conhecimento pode ser “traduzido” para o tratamento clínico. Por exemplo, quando foram encontradas diferentes mutações no ECD, os projetos de pesquisa translacional puderam descobrir os possíveis tratamentos que poderiam ser usados para atingir essas mutações.
3) A pesquisa clínica visa aumentar a compreensão do que funciona melhor para os pacientes em termos de diagnóstico, tratamento e gerenciamento de cuidados. A pesquisa diagnóstica é importante para ajudar os pacientes a chegarem a um diagnóstico no início da progressão da doença, quando podem ter ocorrido menos danos irreversíveis aos órgãos. A pesquisa sobre tratamento e gerenciamento de cuidados permite uma maior compreensão de quais tratamentos e cuidados proporcionam os melhores resultados para os pacientes.
ECD Algumas das pesquisas clínicas realizadas até o momento se concentraram não apenas em melhores opções de diagnóstico e tratamento em geral, mas também em entender melhor como o ECD afeta diferentes órgãos, principalmente o cérebro e o sistema neurológico.
O ECDGA também financia, em parte, um Registro de Pacientes doECD , que é um banco de dados para coletar os históricos médicos dos pacientes em um formato organizado. Isso permite que as informações sobre os pacientes que são atendidos em várias instituições diferentes sejam analisadas em conjunto de uma forma mais holística. Ao analisar a população do ECD, os cientistas podem começar a ver padrões e pistas que ajudarão a entender o ECD e, com sorte, encontrar os tratamentos mais eficazes em uma determinada circunstância. O ECDGA também fez uma parceria com o Instituto Nacional de Saúde para um Estudo de História Natural do ECD. Os dados coletados continuam a ser usados para pesquisas adicionais.
Para garantir que os ganhos adicionais no conhecimento do ECD estejam alinhados com as questões mais relevantes para os pacientes e suas famílias, a Diretoria do ECDGA está considerando agora o financiamento de projetos de pesquisa com base nas prioridades do paciente/cuidador, além da pesquisa proposta pelas necessidades da comunidade médica.
Para entender as prioridades e necessidades dos pacientes e de seus entes queridos, foi desenvolvida uma pesquisa para coletar informações da comunidade. Convidamos todos os pacientes do ECD e seus familiares a preencher e enviar esta pesquisa antes de 30 de outubro de 2021.
As informações coletadas na pesquisa serão analisadas e discutidas com a comunidade médica do ECD para chegar a possíveis projetos de pesquisa que possam gerar conhecimento mais significativo para a comunidade.
Se ainda não o fez, pedimos que você conclua sua pesquisa selecionando o botão abaixo.
Saiba mais: