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Hoje

  • 4º Encontro Internacional de Pacientes e Familiares ECD

    Um total de 63 pacientes e familiares, além de vários médicos, de 17 países diferentes participaram do Encontro de Pacientes e Familiares de 2016. Os participantes aprenderam sobre os estudos e ensaios atuais do ECD, como o ECD pode afetar vários órgãos do corpo, controle da dor, exames e gerenciamento de cuidados. Consulte os materiais do evento abaixo para saber mais sobre esse evento bem-sucedido.

  • 5º Simpósio Médico Anual ECD

    Localização: Nova York, NY

  • 5º Encontro Internacional Anual de Pacientes e Familiares do ECD

    Obrigado aos 150 participantes por fazerem do Encontro de Pacientes ECD deste ano um enorme sucesso! Pacientes, familiares, enfermeiros, equipes de pesquisa e vários médicos participaram do Encontro de Pacientes e Familiares de 2017, realizado em Nova York. Os participantes foram atualizados sobre as mais recentes pesquisas, tratamentos e técnicas de gerenciamento de cuidados, incluindo os efeitos psicológicos de viver com ECD. Para obter mais informações, consulte os materiais do evento abaixo.

  • 6º Encontro Internacional Anual de Pacientes e Familiares do ECD

    Um total de 109 pacientes, familiares e médicos de oito países participaram do Encontro de Pacientes e Familiares de 2018.
    Os participantes aprenderam sobre o processo de teste de medicamentos, como gerenciar vários medicamentos, como cuidar de você com nutrição e exercícios e mais sobre gerenciamento de cuidados. Veja os materiais do evento abaixo para saber mais sobre esse evento bem-sucedido. Obrigado a todos os participantes!

  • 7º Encontro Internacional de Pacientes e Familiares ECD

    Todos os pacientes e entes queridos interessados em aprender mais sobre o site ECD e conhecer outras famílias são incentivados a participar dos eventos a seguir. A taxa de inscrição para o evento de dois dias inclui acesso a todas as sessões da conferência, jantar na recepção, bem como almoço e lanches leves durante os intervalos da conferência. Os horários das reuniões a seguir estão sujeitos a alterações.

  • Usando as recomendações do consenso ECD: Defendendo sua saúde

    Foi realizado um webinar educativo para explicar o mais novo documento de consenso sobre a doença de Erdheim-Chester (ECD) e para que você saiba como usá-lo para obter suporte de cuidados e pagadores.

  • 8º Simpósio Médico Anual ECD

    2021 Simpósio médico internacional anual ECD Simpósio virtual Obrigado por você ter participado do simpósio virtual deste ano! Abaixo você encontrará uma listagem dessa reunião, incluindo a agenda, um programa que pode ser impresso, biografias dos palestrantes, resumos e slides das apresentações. Após a reunião, uma gravação será adicionada aqui e enviada por e-mail aos […]

  • Necessidades dos pacientes do Histio: Um foco nos olhos e na visão

    Neste webinar, os médicos do Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) ajudam você a entender melhor como o envolvimento ocular atual pode afetar a vida diária e como obter melhores resultados.