O Dr. Gaurav Goyal, da University of Alabama, Birmingham, conduziu a reunião educacional apresentando o tópico Impacto em pacientes adultos com HCL e Erdheim-Chester, tratamentos em andamento e estudos.

O 8º Simpósio Médico Internacional Anual do ECD foi realizado em 16 de novembro de 2021. Essa experiência virtual foi organizada na esperança de que a comunidade médica tenha a oportunidade de compartilhar descobertas científicas, resultados de pacientes e estudos de caso relacionados à Erdheim-Chester A doença de Hodgkin e outros distúrbios histiocíticos.

Este é o início da série de educação virtual Beyond the Office Visit (Além da visita ao consultório), co-organizada com a Histiocytosis Association.

A ECD Global Alliance (ECDGA) e a Histiocytosis Association são co-anfitriãs da série educacional virtual Beyond the Office Visit, Parte Dois: Nutrição Funcional e Bem-Estar.

Tim Facciola, Personal Trainer Certificado e Especialista em Movimento, junta-se a nós em uma conversa sobre a incorporação do movimento e do exercício na vida ao gerenciar uma doença crônica ou uma doença rara, como a Erdheim-Chester Doença.

Saiba mais sobre os tratamentos usados para tratar a doença de Erdheim-Chester (DCE), o que você pode esperar ao longo do tempo e os efeitos colaterais que podem estar envolvidos.

Participar de um estudo clínico pode trazer muitos benefícios para o paciente e para a comunidade. Esperamos que esta sessão ajude você a entender melhor os estudos clínicos, como conversar com seu médico sobre os estudos e que você se sinta preparado com os recursos certos.

O Dr. Michael Girschikofsky, do Elisabethinen Hospital Linz, explica o site ECD aos pacientes e familiares de língua alemã do ECD.

Ouça Kevin O'Brien, NP, e Josef Lacy discutindo os desafios da saúde mental e técnicas eficazes para superá-los. Obtenha insights em primeira mão de um paciente do ECD que compartilha sua jornada inspiradora de triunfo sobre problemas de saúde mental.

Ouça uma cuidadora experiente do ECD, que compartilha suas percepções e mecanismos de enfrentamento para o autocuidado.

Os especialistas em informações oferecem educação individual gratuita, apoio psicossocial e defesa para pacientes com câncer de sangue, cuidadores e familiares. Eles abordam opções de doença e tratamento, ensaios clínicos, apoio à saúde mental e comunicação com a equipe de tratamento.