Bate-papo da comunidade francesa
Data: 11 de julho de 2025
Hora: 8:00 AM CT a 9:00 AM CT
Data: 11 de julho de 2025
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Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.
Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.
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Xavier Solanich, MD, PhD é médico de medicina interna no Bellvitge University Hospital (BUH), onde se especializa no tratamento de pacientes com distúrbios imunológicos e doenças raras, incluindo histiocitose.
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O Dr. Gaurav Goyal, da University of Alabama Birmingham, conduziu a reunião educacional apresentando o tópico Impacto em pacientes adultos com HCL e Erdheim-Chestere a doença de HCL, tratamentos em andamento e estudos. A palestra incluiu descrições de distúrbios histiocíticos em adultos e características clínicas e tratamentos comuns que se mostraram eficazes. Foram compartilhadas dicas […]
Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.
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[Deficiência de arginina vasopressina (AVP-D) Palestrante: Pat Gildroy, Ph.D Pat Gildroy, administradora principal do grupo do Facebook "Got Arginine VasoPressin Deficiency?" (Você tem deficiência de arginina vasopressina?) sobre os recursos, sintomas, testes e a experiência do paciente que vive com deficiência de arginina vasopressina, anteriormente conhecida como diabetes insípido. Registre-se aqui
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