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Hoje

4º Encontro Internacional de Pacientes e Familiares ECD

Um total de 63 pacientes e familiares, além de vários médicos, de 17 países diferentes participaram do Encontro de Pacientes e Familiares de 2016. Os participantes aprenderam sobre os estudos e ensaios atuais do ECD, como o ECD pode afetar vários órgãos do corpo, controle da dor, exames e gerenciamento de cuidados. Consulte os materiais do evento abaixo para saber mais sobre esse evento bem-sucedido.

4º Simpósio Médico Anual ECD

Localização: Paris, França Resumo das apresentações Apresentações As apresentações a seguir foram feitas na reunião de 2016. Acesse o canal do YouTube daECD Global Alliance para ver todos os vídeos publicados relacionados à ECD.

5º Simpósio Médico Anual ECD

Localização: Nova York, NY Apresentações As apresentações a seguir foram adicionadas na esperança de ajudar outros médicos e pesquisadores interessados em saber mais sobre ECD. O ECDGA é grato pelos esforços e contribuições feitos pela comunidade médica para melhorar o atendimento aos pacientes do ECD. Fotos - Recepção Fotos - Reunião médica As fotos a […]

5º Encontro Internacional Anual de Pacientes e Familiares do ECD

Obrigado aos 150 participantes por fazerem do Encontro de Pacientes ECD deste ano um enorme sucesso! Pacientes, familiares, enfermeiros, equipes de pesquisa e vários médicos participaram do Encontro de Pacientes e Familiares de 2017, realizado em Nova York. Os participantes foram atualizados sobre as mais recentes pesquisas, tratamentos e técnicas de gerenciamento de cuidados, incluindo os efeitos psicológicos de viver com ECD. Para obter mais informações, consulte os materiais do evento abaixo.

6º Simpósio Médico Anual ECD

Localização: Orlando, FL " ajudou a mim e a meus pacientes ao] reunir especialistas para fazer progressos colaborativos." - Ronald S. Go, MD, Participante de 2018 Apresentações Em breve! Fotos de recepções Fotos de reuniões médicas

6º Encontro Internacional Anual de Pacientes e Familiares do ECD

Um total de 109 pacientes, familiares e médicos de oito países participaram do Encontro de Pacientes e Familiares de 2018.
Os participantes aprenderam sobre o processo de teste de medicamentos, como gerenciar vários medicamentos, como cuidar de você com nutrição e exercícios e mais sobre gerenciamento de cuidados. Veja os materiais do evento abaixo para saber mais sobre esse evento bem-sucedido. Obrigado a todos os participantes!

7º Simpósio Médico Anual ECD

Localização: Milão, Itália "O siteECDGA fornece recursos importantes para meus pacientes, o que levou a um diagnóstico mais rápido. Ele também oferece uma comunidade para que os pacientes com doenças raras se sintam menos sozinhos." - Mark Heaney, MD, Participante de 2019 Apresentações Fotos da recepção

7º Encontro Internacional de Pacientes e Familiares ECD

Todos os pacientes e entes queridos interessados em aprender mais sobre o site ECD e conhecer outras famílias são incentivados a participar dos eventos a seguir. A taxa de inscrição para o evento de dois dias inclui acesso a todas as sessões da conferência, jantar na recepção, bem como almoço e lanches leves durante os intervalos da conferência. Os horários das reuniões a seguir estão sujeitos a alterações.

8º Simpósio Médico Anual ECD

2021 Simpósio médico internacional anual ECD Simpósio virtual Obrigado por você ter participado do simpósio virtual deste ano! Abaixo você encontrará uma listagem dessa reunião, incluindo a agenda, um programa que pode ser impresso, biografias dos palestrantes, resumos e slides das apresentações. Após a reunião, uma gravação será adicionada aqui e enviada por e-mail aos […]