Olhando para o futuro: A Semana de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester está chegando
Ao entrarmos nas últimas semanas do verão, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) está se preparando para um dos momentos mais impactantes do ano – a Semana de Conscientização sobre a Doença de Chester de Erdheim, comemorada mundialmente de 8 a 13 de setembro.
Essa semana dedicada é uma oportunidade importante para aumentar a conscientização mundial sobre a Doença de Erdheim-Chester (DCE) – um câncer de sangue raro, que altera a vida e afeta indivíduos em todos os continentes, culturas e comunidades. A DCE pode afetar vários órgãos, inclusive ossos, cérebro, coração, pulmões e rins. Como os sintomas variam muito e a doença é muito rara, o diagnóstico geralmente é tardio, o que torna a conscientização e a educação especialmente importantes.
No ECDGA, nossa missão é de âmbito internacional. Desde a nossa fundação em 2008, criamos uma comunidade de apoio e colaboração que agora inclui mais de 1.000 famílias em mais de 75 países. Temos o compromisso de garantir que, independentemente de onde você more, tenha acesso a informações, recursos e uma rede global de apoio.
A Semana de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester nos permite concentrar nossos esforços, compartilhar informações precisas e destacar as experiências de pacientes e cuidadores de todo o mundo. Durante todo o mês de agosto, começaremos a lançar conteúdo educacional, ferramentas de conscientização e histórias pessoais de toda a comunidade global da DCE. Esses materiais ajudarão a preparar apoiadores, famílias e profissionais de saúde para participar da campanha de uma semana.
Este também é um momento de ação. Convidamos todos – pacientes, defensores, amigos e profissionais da área médica – a participar do movimento seguindo o ECDGA na plataforma de mídia social de sua preferência. Quer você use o Facebook, o Instagram, o LinkedIn ou o X (antigo Twitter), sua voz e seus compartilhamentos fazem a diferença. Cada publicação ajuda a aumentar a conscientização em novas regiões, entre novos públicos e com aqueles que ainda podem estar procurando por respostas.
A Semana de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester ocorre após dois de nossos mais importantes eventos anuais: o Encontro de Pacientes e Familiares e o Simpósio Médico Internacional, que foram realizados no início deste ano. Esses eventos reuniram pacientes, cuidadores e os principais pesquisadores de todo o mundo para compartilhar conhecimentos, fortalecer conexões e destacar os mais recentes avanços científicos na doença de Erdheim-Chester. A Awareness Week se baseia no impulso desses encontros, expandindo a conversa para além do ambiente da conferência e para a comunidade global mais ampla.
Esperamos que você se junte a nós durante e depois de agosto. Marque em sua agenda, acompanhe e ajude a espalhar a notícia. Juntos, como uma comunidade global, podemos continuar a iluminar a doença de Erdheim-Chester.
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) não fornece aconselhamento médico, diagnósticos ou tratamentos. Todo o conteúdo é apenas para fins informativos. Consulte um provedor de serviços de saúde em caso de dúvidas médicas.
