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4º Encontro Internacional de Pacientes e Familiares ECD

março 16, 2016

Localização: Paris, França

Um total de 63 pacientes e familiares, além de vários médicos, de 17 países diferentes participaram do Encontro de Pacientes e Familiares de 2016. Os participantes aprenderam sobre os estudos e ensaios atuais do ECD, como o ECD pode afetar vários órgãos do corpo, controle da dor, exames e gerenciamento de cuidados. Consulte os materiais do evento abaixo para saber mais sobre esse evento bem-sucedido.

Materiais do evento de 2016

Apresentações

As apresentações a seguir foram incluídas na agenda do Patient & Family Gathering de 2016 em Paris, França. Visite o canal daECD Global Alliance no YouTube para ver todos os vídeos publicados relacionados à ECD.

PresenterPresentation SlidesPresentation Video
Stéphane Barete, MDECD Skin IssuesECD Skin Issues
Giulio Cavalli, MDECD Lung & Heart IssuesECD Lung & Heart Issues
Carine Courtillot, MDEndocrinological Consequences of ECDEndocrinological Consequences of ECD
Eli Diamond, MD
(Presented by Juvianee Estrada-Veras, MD)
ECD Neurological IssuesECD Neurological Issues
Benjamin Durham, MDECD Studies at MSKCCSee ECD Studies & Trials Panel
Philippe A. Grenier, MDCT of Thoracoabdominal Involvement in Erdheim-Chester DiseaseSee ECD Scan and Radiology Panel.
Filip Janku, MD, PhDImportance of Clinical TrialsSee ECD Studies & Trials Panel
Kenneth L. McClain, MD, PhDECD Studies & Trials – Texas Children’s Cancer CenterSee ECD Studies & Trials Panel
Augusto Vaglio, MD, PhDRenal & Ureteral Involvement in ECDRenal & Ureteral Involvement in ECD
Panel participants:Achille Aouba, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD,
Julien Haroche, MD, PhD, Filip Janku, MD, PhD,
Kenneth McClain, MD PhD, Augusto Vaglio, MD, PhD
ECD Studies & Trials PanelECD Studies & Trials Panel
Panel participants:Marcus Chen, MD, Phillippe Cluzel, MD PhD,
Phillippe Grenier, MD, Phillippe Maksund, MD
ECD Scan and Radiology PanelECD Scan and Radiology Panel
Physician panelists answer patient questions regarding Erdheim-Chester Disease.Doctor Question & Answer PanelDoctor Question & Answer Panel

Fotos

Materiais do evento de 2015

Apresentações

Veja as seguintes apresentações do Encontro de Pacientes de 2015 em Houston, TX.

PresenterPresentation(s)Videos
Timothy Craig Allen, MD, JDSocial Media in the Rare Disease WorldNot available.
Naifa Lamki Busaidy, MDECD & HormonesNot available.
Jean CampbellPower of Patient GroupsThe Power of Patient Groups
Susan Y. Chon, MDNot available.ECD and Skin
Maxine Grace de la Cruz, MDECD & Pain ManagementECD and Pain Management
Eli L. Diamond, MDBraf Negative; ECD & BrainNot available.
Nancy K. Feeley, RN, MS, CRNPECD & ExerciseECD and Exercise
Horiana Grosu, MDECD & LungsECD and the Lungs
Saamir Hassan, MDECD & HeartECD and the Heart
Filip Janku, MD, PhDImportance of Clinical TrialsThe Importance of Clinical Trials
Cynthia Kizer, RN, BSNInsurance AppealsECD and Insurance Approval Issues
Chaplain Richard T. Maddox, BCCFacing Key Spiritual Care IssuesFacing Key Spiritual Issues
Kenneth L. McClain, MD, PhDECD101ECD 101
Omar Ozgur, MDECD & EyesECD and Eyes
Susan Robertson, PhD, OTR/L, FAOTAFinancial Stability & SSIECD and Social Security Applications
Robert Zieve, MDIntegrative MedicineNot available.

Fotos

Detalhes

Data:
março 16, 2016
Categoria de Evento: