Eu sou raro
O que eu quero que os outros saibam sobre minha experiência com a doença de Erdheim-Chester.
Por Janet Bunge
Kentucky – 10 de setembro de 2018
No início de 2015, após dez anos de “O que está acontecendo, e eu realmente não sou uma mulher chorona”, fui diagnosticada com a doença de Erdheim-Chester (DCE). O primeiro artigo que li dizia que eu estaria morta em três anos. Bem, já se passaram três anos e meio e ainda estou bem viva, então aqui está a história resumida.
Toda descrição de DPI começa com “muito rara”. Os artigos podem incluir câncer de sangue, crescimento anormal de glóbulos brancos chamados histiócitos… yada yada yada. Meu principal oncologista é o Memorial Sloan Kettering (MSK) porque o Dr. “Brainiac” Diamond pesquisa a DCE como o trabalho de sua vida. Já fui atendido na Clínica Mayo, nos Institutos Nacionais de Saúde e na Universidade Duke. Além disso, falei, escrevi e fui entrevistado na MD Anderson e na MSK. Acabei de ser retirado de minha terceira quimioterapia nos últimos três anos por causa dos efeitos colaterais. Embora eu considere o Dr. Diamond o melhor médico em meu repertório, sou seguido por pelo menos meia dúzia de médicos da Universidade de Kentucky. Acho que tenho o prazer (?) de ser o primeiro paciente de ECD no Reino Unido.
Sou grato pela vida e não sou tão grato por ter uma doença crônica que na verdade é câncer. Muitos consideram que esse é um câncer que é tratado, você pode ficar muito doente e depois acaba. Minha vida mudou? Sim! Não posso trabalhar em minha área como enfermeira, pois minha resistência é limitada. Como o Dr. Diamond me disse, fui retrabalhada, portanto, a tontura veio para ficar. Como ex-enfermeira de UTIN, cuidar de bebês não combina com tontura. Que nojo… apesar das lesões que se esconderam em meu cérebro, ainda consigo pensar.
Essa é a minha história. Não consigo nem contar o número de pessoas com quem compartilhei amor e fé porque isso dá a você uma audiência! Propósito….não foi o que planejei, mas não posso argumentar com Deus (já tentei).
Veja outras histórias sobre a jornada de Janet com ECD:
História escrita em março de 2016 pelo jornal local – “Se eu morrer amanhã, Deus ainda está no controle”.
História de julho de 2016 escrita pela equipe do ECDGA – Um grupo ao qual ninguém se candidata