Uma experiência com o Erdheim Chester de um paciente chinês com ECD: 2012 a 2017
Conforme escrito por Anzhen Qin, 27 de abril de 2017
A primeira vez que ouvi o nome dessa doença rara foi em dezembro de 2012, quando fiz uma cirurgia de fixação interna no meu braço esquerdo. Meu médico fez uma amostra do tecido do osso do meu úmero esquerdo. Ele disse à minha família que meu osso parecia muito crocante e era propenso a fraturas ósseas. Após minha primeira cirurgia, eu só sabia que minha doença estava relacionada a uma histiocitose celular, e o melhor resultado que ouvi foi que se tratava de um tumor benigno que pode ser curado por si só. Minha segunda cirurgia óssea começou em maio de 2015. Senti um desconforto no fêmur direito depois de escalar a montanha Taishan em 2 de maio de 2014. E a sensação foi se deteriorando com o passar do tempo. Finalmente, tive que me sentar em uma cadeira de rodas três meses depois. Meu médico disse que havia muito derrame articular ao redor do meu fêmur direito. Fui submetido a uma operação de desbridamento artroscópico para limpar o derrame em outubro de 2014. Como a articulação do meu quadril direito estava muito inflamada, o derrame voltou a se encher dois meses depois. Minha família e eu fomos ao Peking Union Medical College Hospital para procurar um tratamento eficaz. Finalmente, encontramos o Dr. Duan Minghui. Ele sugeriu injetar Interferon por pelo menos três meses. Depois, voltamos para a cidade de Xinxiang. Por fim, meu médico em outro hospital sugeriu a substituição da minha articulação do quadril, pois a cabeça do fêmur da articulação sofreu um colapso grave e nunca mais poderia ser restaurada. Naquele período, registrei meu nome no site da Erdheim Chester Global Alliance depois de pesquisar informações relacionadas on-line. Um dia, uma garota chamada Jin Xi me enviou um e-mail perguntando sobre meu tratamento e minha experiência com o ECD. Então, eu soube que havia outra pessoa que também tinha a mesma doença na China. Jin me disse que estava tentando comprar Vemurafenib em uma farmácia indiana por causa dos preços mais baixos do que na Europa. Eu me recuperei rapidamente após a segunda cirurgia, consegui andar e voltei ao meu local de trabalho. Jin morava na cidade de Wuhan, no centro da China. Ela tinha infecção pulmonar e tossia continuamente. Eu a visitei no feriado do Dia Nacional, em outubro de 2015. Seus pais compraram Vemurafenib em uma farmácia de Hong Kong. Ao mesmo tempo, ela também recebeu injeções regulares de interferon. Quando contei o tratamento ao Dr. Diamond, ele me respondeu com seriedade e sugeriu a interrupção imediata da injeção de interferon, pois ela pode suprimir o sistema imunológico, o que provavelmente aceleraria a infecção pulmonar. Às vésperas do Festival da Primavera de 2016, a mãe de Jin me disse que a situação de Jin piorou e que seu médico desistiu do tratamento de Jin. A mãe de Jin fez o possível para solicitar acomodação no Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Mas o ECD finalmente a privou de sua vida em março de 2016. Em dezembro de 2015, criei um grupo no WeChat com o nome de Erdheim Chest. Nesse meio tempo, apliquei uma plataforma pública do WeChat para propagar informações relacionadas à ECD. No início, o grupo era formado por mim, Zhou, Fan, Jin e Ou. A maioria dos primeiros membros se encontrou principalmente por meio do site da ECDGA. Agora, há mais de 30 membros no grupo, incluindo dois médicos do Peking Union Medical College Hospital e vários membros da família ECD. Aprendi inglês com afinco em meus estudos para o doutorado. Mas não sabia que esse hábito e minha doença estavam interligados, o que me ajudou a me tornar um voluntário do ECDGA para traduzir materiais em inglês para pacientes chineses. Agora, no site do ECDGA, já existe uma versão em chinês para os leitores chineses. Além disso, com a ajuda do WeChat Group, os pacientes chineses do ECD podem encontrar facilmente os mesmos pacientes e não se sentirão mais sozinhos, além de terem acesso aos médicos de Pequim para check-up e prescrição de tratamento.