A intenção do nosso blog é atualizar nossos membros com informações importantes que podem afetarafetar a vida cotidiana dos pacientes do ECD e de suas famílias. Tentamos fornecer essas informações com a assistência de ume orientação de nossos confiáveis profissionais médicos. Devido ao aumento de casos de COVID-19 em todo o mundo e à necessidade de todos os nossos profissionais médicos estarem na linha de frente linhas, nossas publicações no blog serão limitadas às habilidades e ao conhecimento da equipe do ECDGA.
Esta semana, enquanto todos estão praticando o distanciamento social, você pode se envolver um pouco mais–sobre a importância de você não se desconectar você não se desconectar virtualmente.
Admitir para você mesmo o seu diagnóstico pode ser muito difícil. Pode ser ainda mais difícil você pode falar sobre isso com a família, amigos e colegas de trabalho. A ECD Global Alliance está aqui para oferecer suporte, informações e defender vocêVocê pode ter uma conversa com o seu parceiro, o que pode tornar essas conversas um pouco mais fáceis.
Embora sua doença possa ser rara, saiba que você não está sozinho! O site ECDGA tem muitas opções que podem permitir que pacientes, familiares e cuidadores se encontrem, se comuniquem e encontrem esperança. Essas outras famílias se tornarão amigas, aliadas, uma rede de apoio e até mesmo um lugar para desabafar quando você tiver um dia ruim. Incentivamos você a compartilhar o grandes e pequenas vitórias com você!
Maneiras de você se comunicar com a família ECD Global Alliance família…
ECDGA Equipe E-mails:
Jessica.Corkran@erdheim-chester.org
Chesnee.Green@erdheim-chester.org
Rede local:
A Aliança Global ECD pode fornecer pacientes e cuidadores com informações de contato de pessoas na suaárea local paraque concordaram em ter suas informações compartilhadas com outros membros. Envie um e-mail para Chesnee ou Jessica para obter mais informações (consulte o endereço de e-mail s acima).
Mídia social:
Facebook: https://www.facebook.com/ErdheimChesterDisease
*Esta é a página do Facebook do ECDGAque é atualizada com as informações mais recentes disponíveis, incluindo todos os eventos atuais, publicações, estudos e testes e muito mais.
Grupo do Facebook: https://www.facebook.com/groups/784637751599933/
*Este é o grupo privado de ECDGA. Se você for um membro atual do ECDGA, poderá acessar este grupo. Nesse grupo, você tem a oportunidade de falar abertamente com outros membros sobre o ECD.
Twitter: https://twitter.com/ECDGA
*Esta é a página do Twitter do ECDGAque é atualizada com as informações mais recentes disponíveis, incluindo todos os eventos atuais, publicações, estudos e testes e muito mais.
YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ
*Esta é a versão oficial do ECDGA YouTube oficial do YouTube. Aqui você encontrará vídeos informativos sobre ECD, o fundador da ECD Global Alliance, e vídeos de eventos anuais (incluindo profissionais médicos de todo o mundo).
LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo
*Nosso LinkedIn aé o nosso perfil profissional que também é atualizado com as informações mais recentes disponíveis, incluindo todos os eventos atuais, publicações, estudos e ensaios, e tudo o que os profissionais da área médica podem estar interessados em ler.
Instagram: https://www.instagram.com/erdheim_chester/?hl=en
*Este é o oPágina oficial do Instagram para o ECDGA. Devido à natureza do Instagram, as informações são limitadas d, mas os links estão disponíveis em nossa página de perfil.
RareConnect: https://www.rareconnect.org/en/login?next=/en/community/erdheim-chester-disease
*O site ECDGA tem um RareConnect perfil. Este site é atualizado com as informações mais recentes disponíveis, incluindo todos os eventos, publicações, estudos e ensaios atuais, etc. É ótimo para aqueles que falam um idioma diferente do inglês e que podem ter dificuldade para entender alguns materiais. As informações fornecidas neste site serão traduzidas para o seu idioma nativo por um voluntário humano para maior clareza.
Ao vivo on-line Bate-papo:
Suporte ao paciente – Chatzy: http://www.chatzy.com/427437211406
*Este bate-papo é realizado semanalmente no sábado, às 15h, horário do leste dos EUA. Embora esse seja o horário “definido”, a sala de bate-papo está sempre aberta.
*E-mail support@erdheim-chester.org para entrar em contato com o líder da nossa equipe de cuidadores e receber um convite para a próxima sessão de bate-papo com cuidadores.