Comunicados à imprensa
Jeopardy na Tunísia
Uma paciente com doença rara compartilha sua luta para encontrar a solução de que precisava desesperadamente.
Por ...
Milagre na plantação de milho
Quando a esperança era escassa, esse Erdheim-Chester paciente com a doença encontrou uma equipe médica que foi ...
Tennessee ECD Paciente tentando vencer doença rara
Joe Lofaro aumenta a conscientização sobre o Dia das Doenças Raras em sua comunidade ao compartilhar sua história ...
No Dia das Doenças Raras, os especialistas dizem “NÃO DESISTA
O Dia das Doenças Raras aumenta a conscientização sobre distúrbios que afetam muito poucos de nós. Uma paciente do ...
Trabalho em equipe é fundamental para tratar o câncer de sangue raro de um paciente
O ex-jornalista esportivo Joe Lofaro tem poucas lembranças do dia 23 de outubro de 2015, quando seu filho Daniel o ...
Combatendo doenças raras como uma família
O que uma família do Reino Unido enfrentou com a doença de Erdheim-Chester.
Por Chesnee Green
13 de setembro de ...
Revezamento para a vida em Nashville
Joe, juntamente com outros 50 amigos, familiares e membros da comunidade, todos vestindo as camisetas da equipe ECD Awareness, aproveitou a oportunidade para aumentar a conscientização, informando a todos os curiosos sobre o ECD.
Futebol, família e doenças raras
Para muitos, o outono significa tempero de abóbora e suéteres; para outros, é a pele de porco e o campo de futebol americano: Futebol!
Doença rara deixa os médicos perplexos
Escrito por uma família ECD com a intenção de aumentar a conscientização. “Agradecimentos especiais ao Dr. Roei ...
Nós observamos e esperamos – Vivendo com uma doença rara
Erdheim-Chester A doença não é a mesma para todos os pacientes. Por Tina Koslosky
Doenças Raras e Cuidados na Itália – Versões em inglês e italiano
Um Erdheim-Chester Uma família doente relata a situação do atendimento médico em uma grande região da Itália. Por ...
Esperança após a perda – Versões em inglês e italiano
A perda do marido para a Erdheim-Chester doença não impede que essa cuidadora tenha esperança em outras pessoas ...
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