O que uma família do Reino Unido enfrentou com a doença de Erdheim-Chester.
Por Chesnee Green
13 de setembro de 2018
Os pacientes com a doença de Erdheim-Chester (ECD) travam uma batalha diária com sua saúde física e mental. Da mesma forma, os cuidadores também estão travando uma batalha diária. Muitas vezes, a história dos bastidores/por trás da doença não é contada nem ouvida. Um cuidador gentilmente se dispôs a contar a história complicada dos bastidores que os cuidadores enfrentam todos os dias.
A história de Lynda Rowland detalha sua vida como cuidadora de sua amada irmã Glenda e as dificuldades que a família teve de enfrentar.
Quase dez anos antes do diagnóstico de Glenda e doze anos antes de sua morte prematura, sua jornada de DPI começou. Lynda e os membros da família começaram a notar pequenas mudanças no comportamento de Glenda, como comer alimentos fora do prazo de validade, deixar as superfícies de cozimento acesas, não descer do ônibus nos pontos habituais que ela usava há 13 anos, sede constante e sensação constante de estar com sintomas de gripe. Glenda fazia até coisas estranhas, seguidas de risadas inadequadas.
Por ser uma mulher de meia-idade normal, doce e trabalhadora, essas ações eram simplesmente fora do normal, estranhas e preocupantes. A família chamava Glenda de “sonolenta” e dizia que isso era apenas sua “idade engraçada”. Infelizmente, essas ações “estranhas da idade” só pioraram e causaram ainda mais preocupação à família. A sede excessiva era tão intensa que Glenda começou a beber tudo o que conseguia pegar. Seu equilíbrio também estava se tornando menos controlável. Esses dois sintomas juntos levaram Lynda a pensar que sua irmã havia se tornado alcoólatra. Na época, elas não sabiam que esse não era o caso.
Devido aos cortes do governo, os recursos médicos não estavam prontamente disponíveis. Lynda achava que um tumor cerebral poderia ser a causa dos novos comportamentos precipitados de Glenda. Com a falta de financiamento do governo e com os médicos acreditando que se tratava de um sangramento cerebral, não foram feitos outros exames e acreditou-se que o problema desapareceria com o tempo.
Como muitos outros, os sintomas não desapareceram, mas pioraram, assim como o estresse da família. Os sintomas incluíam: tosse/coceira ao comer ou beber, falta de equilíbrio e quedas, problemas urinários, incontinência intestinal, baba excessiva, mais infecções, alucinações e ainda mais hospitalizações. Em um determinado momento, Glenda foi cateterizada, o que só criou mais problemas. Glenda puxava o cateter, esvaziava-o em horários e locais inadequados ou simplesmente não o esvaziava. Isso era muito desgastante para a família. Nesse momento, ela foi diagnosticada com demência multi-infarto.
Enquanto a família lutava, eles procuravam apoio! Glenda estava com 50 anos na época e simplesmente não havia nenhum grupo de apoio que se encaixasse em sua faixa etária ou nas necessidades da família. O único apoio disponível não oferecia nenhum alívio. Como Glenda era considerada mentalmente capaz de tomar suas próprias decisões, ela frequentemente engasgava com alimentos e bebidas enquanto estava sob os cuidados desses cuidadores. Embora a família tenha dito aos cuidadores que Glenda não podia ingerir determinados alimentos ou bebidas, o cuidador era obrigado a seguir os desejos e as necessidades de Glenda.
Depois de quase 10 anos de luta, “então as coisas começaram a acontecer de verdade…”, diz Lynda. Glenda não conseguia mais andar, era duplamente incontinente, tinha a garganta danificada por engasgos regulares e uma estrutura corporal que imitava a esclerose múltipla. As consultas com médicos, assim como a persistência de Lynda e da família, finalmente valeram a pena. Eles receberam o diagnóstico correto da doença de Erdheim-Chester.
O diagnóstico foi um choque total, depois de tantos anos de sofrimento e sem saber com o que estavam lidando. Viver no desconhecido pode ser muito desafiador para o corpo e a mente, mas o diagnóstico não acabou com a luta. O diagnóstico não foi encontrado cedo o suficiente para que você pudesse se beneficiar dos medicamentos que ajudam os pacientes com DCE a recuperar o controle de sua saúde.
Glenda logo teria de ser internada em uma casa de repouso. As filhas de Glenda ficaram tão assustadas com a possibilidade de ela morrer sufocada que isso se tornou literalmente um pesadelo para a família. Na semana anterior à morte de Glenda, ela disse a Lynda que estava cansada disso, cansada de lutar. Em 19 de outubro de 2016, no aniversário de sua sobrinha, Glenda faleceu.
A DCE não é apenas uma batalha para o paciente, é uma luta para os cuidadores e familiares que o cercam. O diagnóstico precoce é muito importante para os pacientes com DCE, pois os danos de longo prazo aos seus órgãos muitas vezes não podem ser revertidos.
“O cuidado é um estado em que algo é importante; é a fonte da ternura humana.” – Rollo May