A Uplifting Athletes, uma organização sem fins lucrativos dedicada a atender a comunidade de doenças raras, anunciou que a Dra. Jithma Abeykoon receberá uma bolsa de pesquisa de US$ 20.000 como membro da classe de jovens pesquisadores de 2023 da Uplifting Athletes. O...
Um novo artigo publicado na Lancet eClinicalMedicine detalha tanto os benefícios significativos quanto os desafios de cuidar de pacientes com cânceres raros, como o câncer de mama. Erdheim-Chester Doença (ECD). O documento foi criado por meio de uma colaboração de...
O Dia das Doenças Raras é em 28 de fevereiro de 2022! Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200.000 americanos. 7.000 doenças se enquadram nessa categoria, sendo que 1 em cada 10 americanos é afetado. Os pacientes que têm uma doença rara...
Um grupo de defesa de doenças raras recebeu uma Erdheim-Chester Bolsa de Pesquisa de Doenças para realizar um estudo de sobrevivência. A Uplifting Athletes é uma organização sem fins lucrativos que se concentra em usar a plataforma do futebol americano universitário...
A Erdheim-Chester A Disease Global Alliance concede uma Bolsa de Pesquisa para Jovens Pesquisadores a um médico italiano para explorar o cenário genético do ECD. A ECD Global Alliance (ECDGA) concedeu a Bolsa de Pesquisa ECD de 2021 ao Dr. Francesco Pegoraro, do...
Um novo ano de esperança está no horizonte da comunidade ECD! Veja o boletim de fim de ano de 2021. A ECD Global Alliance está alcançando novos níveis de apoio para aqueles que lutam contra a Erdheim-Chester doenças com uma campanha de doação equivalente até 31 de...