Um artigo sobre uma paciente e seu marido, que moram no Arizona, e estão trabalhando para ajudar a aumentar a conscientização sobre o ECD e financiar a pesquisa do ECD.
Um pequeno artigo foi publicado na mídia japonesa em setembro de 2011. Ele afirma que o primeiro transplante de pulmão em um Erdheim-Chester paciente com doença ocorreu no Hospital Universitário de Okayama, no Japão.
