por Asmaa Javed | dez 31, 2016 | Não categorizado
“É muito difícil saber que existe um medicamento que, se eu não conseguir obter, minha vida vai acabar.” – Paciente canadense com Erdheim-Chester doença
por Asmaa Javed | dez 31, 2014 | Não categorizado
Foi escrito um artigo de jornal sobre Leslie Adler e suas experiências com o site ECD.
por Asmaa Javed | dez 31, 2014 | Não categorizado
Uma foto e uma história (a história não está disponível on-line) sobre Bonnie Schulz, uma paciente que vive com ECD.
por Asmaa Javed | dez 31, 2014 | Não categorizado
O NIH Clinical Center Newsletter de agosto de 2014 apresentou uma matéria sobre o planejado Simpósio Médico ECD de 2014, organizado pelo NIH, em parceria com a ECD Global Alliance.
por Asmaa Javed | dez 31, 2012 | Não categorizado
Filme do NIH documentando o Dia das Doenças Raras no NIH em 29 de fevereiro de 2012. A primeira parte do vídeo mostra uma tela do ECD e um de nossos membros conversando com o Dr. Juvianee Estrada-Veras.
por Asmaa Javed | dez 31, 2012 | Não categorizado
Walt Comer, um paciente do ECD, e sua esposa contam suas experiências de vida com o ECD.
