O NIH Clinical Center Newsletter de agosto de 2014 apresentou uma matéria sobre o planejado Simpósio Médico ECD de 2014, organizado pelo NIH, em parceria com a ECD Global Alliance.
Filme do NIH documentando o Dia das Doenças Raras no NIH em 29 de fevereiro de 2012. A primeira parte do vídeo mostra uma tela do ECD e um de nossos membros conversando com o Dr. Juvianee Estrada-Veras.