por Asmaa Javed | dez 31, 2024 | Não categorizado
“Quando você se torna um bom cuidador, precisa entender a diferença entre um ‘choro de riso’ e um ‘choro de tristeza’”, disse ele ao se dirigir a uma sala de pessoas que passavam por situações semelhantes.
por Asmaa Javed | dez 31, 2017 | Não categorizado
Um paciente do ECD, juntamente com amigos e familiares, decidiu aumentar a conscientização sobre o ECD e o financiamento para o ECDGA com uma arrecadação de fundos em um restaurante local! Esta entrevista de rádio ajudou a espalhar a notícia.
por Asmaa Javed | dez 31, 2016 | Não categorizado
Manter-se firme na fé dá esperança quando você está em uma doença terminal. Gerry Gallick conta a história de como foi diagnosticado com uma doença rara e incurável no sangue, Erdheim-Chester Doença.
por Asmaa Javed | dez 31, 2016 | Não categorizado
“É muito difícil saber que existe um medicamento que, se eu não conseguir obter, minha vida vai acabar.” – Paciente canadense com Erdheim-Chester doença
por Asmaa Javed | dez 31, 2014 | Não categorizado
Foi escrito um artigo de jornal sobre Leslie Adler e suas experiências com o site ECD.
por Asmaa Javed | dez 31, 2014 | Não categorizado
Uma foto e uma história (a história não está disponível on-line) sobre Bonnie Schulz, uma paciente que vive com ECD.