Juntos, seguimos em frente Da Aliança Global da Doença de Erdheim-Chester Ao entrarmos em 2025, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) reflete sobre outro ano significativo de conexão, progresso e compromisso inabalável com nossa missão. Desde os nossos...
Prezada comunidade do ECDGA, Ao nos aproximarmos do final do ano, queremos reservar um momento para agradecer a você por ser uma parte tão importante da comunidade do ECDGA. A generosidade, o incentivo e a crença de vocês em nossa missão fazem uma diferença...
“Quando você se torna um bom cuidador, precisa entender a diferença entre um ‘choro de riso’ e um ‘choro de tristeza’”, disse ele ao se dirigir a uma sala de pessoas que passavam por situações semelhantes.
Um paciente do ECD, juntamente com amigos e familiares, decidiu aumentar a conscientização sobre o ECD e o financiamento para o ECDGA com uma arrecadação de fundos em um restaurante local! Esta entrevista de rádio ajudou a espalhar a notícia.
Manter-se firme na fé dá esperança quando você está em uma doença terminal. Gerry Gallick conta a história de como foi diagnosticado com uma doença rara e incurável no sangue, Erdheim-Chester Doença.
“É muito difícil saber que existe um medicamento que, se eu não conseguir obter, minha vida vai acabar.” – Paciente canadense com Erdheim-Chester doença
