por Asmaa Javed | abr 29, 2025 | ECDGA Notícias
Viajar pode ser emocionante, mas para pessoas que vivem com Erdheim-Chester doença (ECD), ela também pode trazer considerações adicionais. Quer você esteja participando do seu primeiro ECDGA Patient & Family Gathering ou retornando para se reconectar com a...
por Asmaa Javed | abr 29, 2025 | ECDGA Notícias
Todas as vozes são importantes na jornada para entender e tratar melhor a Erdheim-Chester Doença (ECD).Quer você tenha sido diagnosticado recentemente, esteja cuidando de um ente querido ou simplesmente queira fazer a diferença, há maneiras poderosas de se envolver...
por Asmaa Javed | mar 26, 2025 | ECDGA Notícias
Uma introdução para os recém-diagnosticados Se você ou um ente querido recebeu recentemente o diagnóstico de Erdheim-Chester (ECD), você pode estar se sentindo sobrecarregado, confuso ou até mesmo assustado. Isso é totalmente compreensível. ECD é uma doença...
por Asmaa Javed | mar 21, 2025 | ECDGA Notícias
Na 10ª Conferência Anual ECD, em Barcelona, acontece algo realmente único: pacientes, familiares e médicos especialistas se reúnem na mesma sala, com um objetivo comum: promover o progresso na compreensão, no cuidado e no tratamento da doençaErdheim-Chester (ECD)....
por Asmaa Javed | mar 21, 2025 | ECDGA Notícias
Erdheim-Chester A doença (ECD ) é uma condição complexa e rara que pode afetar vários órgãos e sistemas do corpo. Desde os ossos e o coração até os rins e o cérebro, o impacto da ECDgeralmente é generalizado. Por isso, uma abordagem multidisciplinar e baseada em...
por Asmaa Javed | mar 21, 2025 | ECDGA Notícias
A fadiga é um dos desafios mais comuns – e muitas vezes mais frustrantes – enfrentados por pessoas que vivem com a doença deErdheim-Chester (ECD). Não se trata apenas de sentir-se cansado no final de um longo dia. A fadiga crônica associada à ECD pode...
