por admin | mar 24, 2020 | ECDGA Notícias, Viver com ECD
A intenção do nosso blog é atualizar nossos membros com informações importantes que podem afetarafetar a vida cotidiana dos pacientes do ECD e de suas famílias. Tentamos fornecer essas informações com a assistência de ume orientação de nossos confiáveis profissionais...
por admin | mar 16, 2020 | ECDGA Notícias
Todos nós estamos cientes dos riscos do vírus COVID-19 (coronavírus) que estão sendo noticiados atualmente. Em vista disso e de acordo com a orientação do CDC, é prudente que qualquer pessoa com condições médicas subjacentes tome precauções. Você pode consultar:...
por admin | fev 25, 2020 | ECDGA Notícias
CHAMANDO TODOS OS DEFENSORES! O dia 29 de fevereiro de 2020 será o 30º Dia Internacional das Doenças Raras coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e em torno dele, centenas de organizações de pacientes de países e regiões de todo o mundo realizarão atividades de...
por admin | fev 19, 2020 | ECDGA Notícias
Você faz parte do Registro de Pacientes do ECD? Você sabia que é extremamente importante fazer parte desse registro? Compreender todos os aspectos dos estudos, registros ou simplesmente obter tratamento para uma doença rara pode ser complicado. Deixe-nos ajudar a...
por Asmaa Javed | jan 2, 2020 | ECDGA Notícias
O link a seguir contém o protocolo de um estudo ECD anunciado pelo Dr. Augusto Vaglio, da Universidade de Parma, na Itália. Os pacientes do ECD estão convidados a participar enviando seus registros médicos. O objetivo do estudo é reunir registros médicos de 120...
por Asmaa Javed | jan 2, 2020 | ECDGA Notícias
Informações sobre o cuidador Qualquer cuidador interessado em se conectar com outras pessoas que amam e cuidam de pacientes do ECD, entre em contato com a organização. Cuidar de pessoas é um trabalho muito difícil. Para muitos cuidadores, as demandas físicas e...
