Um novo artigo publicado na Lancet eClinicalMedicine detalha tanto os benefícios significativos quanto os desafios de cuidar de pacientes com cânceres raros, como o câncer de mama. Erdheim-Chester Doença (ECD). O documento foi criado por meio de uma colaboração de...
A ECD Global Alliance fez uma parceria com o médico líder, Dr. Xinxin Cao, do Peking Union Medical College Hospital, da Academia Chinesa de Ciências Médicas e do Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), para realizar o webinar Understanding My Rare Disease...
Junte-se a nós virtualmente em 7 de outubro de 2022! Registro para participação on-line Os horários são mostrados no horário do leste dos EUA. 10:00 – Dr. Robert Franklin Bem-vindo à Universidade de Cincinnati! Serão compartilhadas informações...
3 de junho de 2022 – A University of Florida Health se une à rede de centros de atendimento de referência da Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center em Gainesville, Flórida. A Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance tem o orgulho de...
A ECD Global Alliance (ECDGA), uma organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar as pessoas afetadas por um câncer de sangue ultra-raro conhecido como Erdheim-Chester (ECD), homenageia voluntários merecedores durante a Semana Nacional do...
O Dia das Doenças Raras é em 28 de fevereiro de 2022! Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200.000 americanos. 7.000 doenças se enquadram nessa categoria, sendo que 1 em cada 10 americanos é afetado. Os pacientes que têm uma doença rara...
