Depois de um dia repleto de conhecimento, histórias compartilhadas e conversas poderosas no 2025 Patient & Family Gathering, a ECD Global Alliance convida todos os participantes a se juntarem a nós para um jantar de comemoraçãosincero e memorável – ummomento...
Ao conviver com uma doença rara como a Erdheim-Chester (ECD), as escolhas diárias – como o que você come – podem fazer uma diferença significativa na maneira como você se sente. Embora não exista uma “dietaECD ” específica, comer de forma...
Viajar pode ser emocionante, mas para as pessoas que vivem com a doença de Erdheim-Chester (DCE), isso também pode trazer considerações adicionais. Quer você esteja participando do seu primeiro Encontro de Pacientes e Familiares do ECDGA ou retornando para se...
Todas as vozes são importantes na jornada para entender e tratar melhor a Erdheim-Chester Doença (ECD).Quer você tenha sido diagnosticado recentemente, esteja cuidando de um ente querido ou simplesmente queira fazer a diferença, há maneiras poderosas de se envolver...
Uma introdução para os recém-diagnosticados Se você ou um ente querido recebeu recentemente o diagnóstico de Erdheim-Chester (ECD), você pode estar se sentindo sobrecarregado, confuso ou até mesmo assustado. Isso é totalmente compreensível. ECD é uma doença...
Na 10ª Conferência Anual ECD, em Barcelona, acontece algo realmente único: pacientes, familiares e médicos especialistas se reúnem na mesma sala, com um objetivo comum: promover o progresso na compreensão, no cuidado e no tratamento da doençaErdheim-Chester (ECD)....