Todas as vozes são importantes na jornada para entender e tratar melhor a Erdheim-Chester Doença (ECD).Quer você tenha sido diagnosticado recentemente, esteja cuidando de um ente querido ou simplesmente queira fazer a diferença, há maneiras poderosas de se envolver...
Uma introdução para os recém-diagnosticados Se você ou um ente querido recebeu recentemente o diagnóstico de Erdheim-Chester (ECD), você pode estar se sentindo sobrecarregado, confuso ou até mesmo assustado. Isso é totalmente compreensível. ECD é uma doença...
Na 10ª Conferência Anual ECD, em Barcelona, acontece algo realmente único: pacientes, familiares e médicos especialistas se reúnem na mesma sala, com um objetivo comum: promover o progresso na compreensão, no cuidado e no tratamento da doençaErdheim-Chester (ECD)....
Erdheim-Chester A doença (ECD ) é uma condição complexa e rara que pode afetar vários órgãos e sistemas do corpo. Desde os ossos e o coração até os rins e o cérebro, o impacto da ECDgeralmente é generalizado. Por isso, uma abordagem multidisciplinar e baseada em...
A fadiga é um dos desafios mais comuns – e muitas vezes mais frustrantes – enfrentados por pessoas que vivem com a doença deErdheim-Chester (ECD). Não se trata apenas de sentir-se cansado no final de um longo dia. A fadiga crônica associada à ECD pode...
Por mais de 15 anos, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) tem sido um farol de esperança para pacientes, famílias e pesquisadores dedicados a entender e tratar a Erdheim-Chester doença (ECD). Desde a nossa fundação em 2009, apoiamos mais de 1.000...
