ECDGA Campeões
The ECD Global Alliance is committed to including the thoughts and knowledge of the ECD community in the development of programs, materials, and research for people with ECD and their families.
The ECDGA Champions is our go-to group for opinions and feedback on a variety of ECD topics. Members can participate at the level that suits them best. Additional opportunities may come up for members to apply to fill essential roles within committees and participate in other projects.
By signing up to be a member of the ECDGA Champions, you allow us to contact you for future opportunities — you can always say no if the timing isn’t right for you or if you already have too much on your plate.
O que é um campeão doECDGA ?
ECDGA Os campeões incluem pessoas com Erdheim-Chester doença e seus familiares. Esse grupo afeta diretamente os programas e iniciativas da comunidade ao compartilhar suas experiências e percepções com a ECD Global Alliance.
Como a experiência de cada pessoa é única, é fundamental que você ouça o maior número possível de pessoas. Seja preenchendo uma pesquisa ou participando de um grupo ou comitê de foco, os membros do Champion estão ajudando a moldar os esforços para toda a comunidade ECD.
Como você se sente como membro?
Qualquer pessoa com 16 anos ou mais que tenha ECD ou seja membro da família de uma pessoa com ECD pode se inscrever para fazer parte dos ECDGA Champions.
Depois de preencher um breve formulário de registro, você receberá solicitações regulares por e-mail para compartilhar suas perspectivas e pensamentos em pesquisas. Outras oportunidades também estarão disponíveis, como a participação em grupos de discussão, comitês e grupos de trabalho.
A melhor parte? É uma maneira sem pressão de você se envolver. Você escolhe o quanto quer ou não se envolver.
Como a associação beneficia você?
- Oportunidades de participar dos programas e iniciativas do ECD que são mais importantes para você
- Perspectiva privilegiada sobre projetos na ECDGA
- Conexões com a comunidade ECD mais ampla