por admin | maio 19, 2020 | Viver com ECD
À medida que a primavera se afasta e o verão se aproxima, nosso desejo natural de aproveitar o ar livre se intensifica. No entanto, mesmo a exposição limitada ao sol pode ser perigosa para ECD pacientes sob algumas terapias direcionadas. Se você estiver em tratamento...
por admin | maio 5, 2020 | Viver com ECD
Viver com uma doença rara pode ser difícil: mentalmente, fisicamente e até mesmo financeiramente desgastante. A 2013 chamada Relatório de Impacto das Doenças Raras (conduzida nos EUA e no Reino Unido) perguntou a pacientes, profissionais de saúde e pagadores (que...
por admin | abr 28, 2020 | ECDGA Notícias, Viver com ECD
ENERGIA Por Giuseppe De Simone (MARÇO-ABRIL DE 2020) Nesses dias difíceis, precisamos de energia para lidar com o coronavírus. Portanto, agora vou falar sobre energia. Na escola, aprendi que a energia elétrica surge da diferença de potencial elétrico entre...
por admin | abr 21, 2020 | ECDGA Notícias
Você provavelmente já é membro da ECD Global Alliance e esperamos que tenha encontrado ajuda e conforto nos recursos que temos disponíveis para nossos membros. É a nossa incrível equipe de voluntários, doadores, profissionais médicos e funcionários que torna tudo isso...
por admin | mar 31, 2020 | ECDGA Notícias, Pesquisa, Viver com ECD
O que é um consenso? Um consenso médico é um relatório sobre um assunto específico, como Erdheim-Chester Doença, de um grupo de médicos especialistas que têm um conhecimento específico sobre a doença. Esse grupo de especialistas concorda com o conhecimento...
