por admin | set 21, 2022 | ECDGA Notícias, Viver com ECD
Junte-se a nós virtualmente em 7 de outubro de 2022! Registro para participação on-line Os horários são mostrados no horário do leste dos EUA. 10:00 – Dr. Robert Franklin Bem-vindo à Universidade de Cincinnati! Serão compartilhadas informações...
por admin | jun 3, 2022 | ECDGA Notícias, Viver com ECD
3 de junho de 2022 – A University of Florida Health se une à rede de centros de atendimento de referência da Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center em Gainesville, Flórida. A Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance tem o orgulho de...
por admin | abr 22, 2022 | ECDGA Notícias
A ECD Global Alliance (ECDGA), uma organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar as pessoas afetadas por um câncer de sangue ultra-raro conhecido como Erdheim-Chester (ECD), homenageia voluntários merecedores durante a Semana Nacional do...
por admin | fev 24, 2022 | ECDGA Notícias, Pesquisa, Viver com ECD
O Dia das Doenças Raras é em 28 de fevereiro de 2022! Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200.000 americanos. 7.000 doenças se enquadram nessa categoria, sendo que 1 em cada 10 americanos é afetado. Os pacientes que têm uma doença rara...
por admin | jan 4, 2022 | ECDGA Notícias, Pesquisa
Um grupo de defesa de doenças raras recebeu uma Erdheim-Chester Bolsa de Pesquisa de Doenças para realizar um estudo de sobrevivência. A Uplifting Athletes é uma organização sem fins lucrativos que se concentra em usar a plataforma do futebol americano universitário...
