Uma reunião virtual internacional sobre histiocitose foi realizada em setembro deste ano, durante o Mês de Conscientização sobre Histiocitose de 2021. O webinar foi organizado e hospedado pela OR Association of Spain, com o público composto principalmente por médicos e um número menor de pacientes.
Uma sessão durante a conferência incluiu a ECD Global Alliance (ECDGA) e a Histiocytosis Association (HA) em 24 de setembro de 2021. O Dr. Gaurav Goyal, da University of Alabama Birmingham, conduziu a reunião educacional apresentando o tópico Impacto em pacientes adultos com HCL e Erdheim-Chestere a doença, tratamentos em andamento e estudos. A palestra incluiu descrições de distúrbios histiocíticos em adultos e características clínicas e tratamentos comuns que se mostraram eficazes. Foram compartilhadas dicas de diagnóstico para ajudar os médicos a confirmar um diagnóstico preciso dessas doenças semelhantes.
A colaboração com grupos de defesa da histiocitose em todo o mundo trouxe muitos benefícios. Essa oportunidade, em particular, foi muito benéfica para nossa comunidade de língua espanhola. Médicos da Argentina, da Espanha e de outros países puderam obter informações encontradas e compartilhadas aqui nos EUA. Os participantes ficaram muito satisfeitos com a oportunidade de aprender e oferecer um melhor atendimento aos seus pacientes.
Os diretores da HA e do ECDGA compartilharam suas funções no apoio aos pacientes com histiocitose e à comunidade médica. As redes de médicos estão interligadas e em constante crescimento entre as organizações. Com mais conscientização e educação sendo oferecidas por essas organizações, os esforços no tratamento da histiocitose estão sendo feitos diariamente.
O site ECDGA apoia especificamente as famílias de língua espanhola com a adição de sessões trimestrais de bate-papo, oferecendo uma oportunidade para que essas famílias se conectem virtualmente. Esse apoio emocional muitas vezes pode ajudar os pacientes e familiares a se sentirem menos sozinhos, além de serem mais capazes de se defenderem com suas equipes de atendimento. Reuniões trimestrais com esses pacientes também são realizadas com um médico de língua espanhola familiarizado com doenças histiocíticas e seus cuidados. Qualquer paciente ou membro da família é bem-vindo a participar desse bate-papo!
Assista à gravação desse webinar no YouTube.
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