Uma retrospectiva dos momentos, marcos e mensagens que você pode ter perdido.
À medida que 2025 chega ao fim, estamos reservando um momento para fazer uma retrospectiva de um ano que trouxe conexão, educação, progresso e apoio à comunidade de ECD em todo o mundo. Quer você tenha acompanhado de perto nossas atualizações ou a vida tenha atrapalhado (nós entendemos), aqui está a sua chance de se atualizar sobre tudo o que tornou este ano significativo.
Nós nos reunimos em Barcelona, e o impacto foi muito além da sala.
Um dos momentos mais marcantes de 2025 foi a nossa 10ª Reunião Anual de Pacientes e Familiares e o Simpósio Médico, realizados na bela Barcelona, na Espanha. Para os pacientes e cuidadores, foi um dia de insights e experiências compartilhadas. Para pesquisadores e médicos, foi uma oportunidade de se envolver com as mais recentes descobertas de pesquisa, desde a ciência fundamental até discussões clínicas práticas sobre diagnóstico, tratamento e atendimento ao paciente.
Você não pôde comparecer pessoalmente? Você ainda pode assistir a todas as sessões sob demanda – desde perguntas e respostas de especialistas e atualizações de pesquisas até histórias comoventes de pacientes. Também publicamos a Agenda do Encontro de Pacientes e Familiares e a Agenda do Simpósio Médico, oferecendo a você uma visão completa dos tópicos abordados.
Em 2025, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) orgulhosamente homenageou pessoas cujas contribuições extraordinárias promoveram a conscientização, a pesquisa, o atendimento e o apoio comunitário às pessoas afetadas pela doença de Erdheim-Chester. No Encontro Anual de Pacientes e Familiares em Barcelona, o Professor Julien Haroche, MD, PhD recebeu o Prêmio Mark Heaney como uma voz de liderança para ajudar o mundo médico a entender e identificar a DCE. O Padre Charles Balnaves foi reconhecido como o Campeão Comunitário da ECDGA por sua defesa compassiva e dedicação inabalável no apoio ao Encontro Anual de Pacientes e Familiares com DPI, enquanto a Dra. Laura Eurelings, MD, PhD, recebeu o Prêmio Investigador Júnior por suas apresentações de pesquisa promissoras e impactantes. A Alliance também homenageou Xavier Solanich com o Host Award, em reconhecimento à sua excepcional hospitalidade, liderança e compromisso em ajudar a tornar o encontro de 2025 uma experiência significativa e acolhedora para todos. Juntos, esses premiados exemplificam o espírito de colaboração, serviço e esperança que impulsiona a comunidade global de ECD.
Lançamos um novo site, projetado pensando em você.
Um dos marcos mais empolgantes nos bastidores deste ano foi o lançamento do nosso site totalmente reformulado. Se você ainda não o viu, agora é um ótimo momento para explorar o novo erdheim-chester.org. Criado para ser mais rápido, mais fácil de navegar e mais acessível, o novo site agora está disponível em 12 idiomas, refletindo nosso compromisso contínuo de tornar informações confiáveis e relevantes acessíveis a pessoas de todo o mundo afetadas pela doença de Erdheim-Chester. Desde o acesso aprimorado a recursos educacionais até a inscrição simplificada em eventos e atualizações oportunas de notícias, todos os elementos foram redesenhados para atender melhor à nossa crescente comunidade global. Esperamos que ele o ajude a encontrar o que você precisa – sejam respostas, conexões ou apoio.
Caminhamos, corremos e rolamos – pela esperança e uns pelos outros.
2025 também foi um ano marcante para a arrecadação de fundos com base na comunidade. Nossa corrida, caminhada e corrida virtual anual “Run, Walk & Roll for Hope” não foi apenas um sucesso, mas superou as expectativas. Nesta recapitulação, comemoramos o incrível esforço de cada participante, doador e líder de equipe.
Se você já se perguntou se a formação de uma equipe de captação de recursos realmente faz a diferença, nosso artigo sobre “Stronger Together” mostrou exatamente como a multiplicação de sua voz pode ampliar seu impacto. Com o fim do ano, vimos a energia continuar em nosso esforço final de captação de recursos. Você ajudou a empurrar o termômetro cada vez mais para cima e, quando dissemos “Estamos tão perto”, vocêapareceu.
Para encerrar o ano, lançamos nossa Campanha de Doações de Fim de Ano com uma poderosa contrapartida: cada doação dobrou. Cada dólar foi destinado diretamente ao apoio à pesquisa, conscientização e serviços comunitários de DPI.
Compartilhamos histórias, divulgamos a conscientização e convidamos outras pessoas a participar.
Neste outono, organizamos mais uma bem-sucedida Semana de Conscientização sobre ECD, de 8 a 14 de setembro. Se você usou a fita, compartilhou uma história ou conversou com alguém sobre a DPI, você contribuiu para tornar essa doença rara um pouco mais visível.
De acordo com esse espírito de abertura, Ziggy, a zebra, voltou para falar sobre a importância de permanecer conectado. Seja por meio de bate-papos on-line, grupos de apoio ou encontros locais, essa mensagem foi muito bem recebida: a comunidade é importante. O Canada Monthly Chat contou até com um convidado especial este ano, lembrando-nos de que toda conversa conta – especialmente quando vem de alguém que entende o que você está passando.
Também publicamos orientações para as festas de fim de ano para ajudar pacientes e familiares a enfrentar os desafios emocionais e físicos exclusivos dessa época do ano.
Os médicos especialistas em DCE da nossa comunidade ajudaram a desenvolver dois tipos de folhetos educacionais para apoiar a conscientização e a compreensão da doença de Erdheim-Chester. O Folheto do Paciente foi desenvolvido para ajudar as pessoas recém-diagnosticadas – ou novas na comunidade da DCE – a entender os conceitos básicos da doença de forma clara e acessível. O Folheto Médico deve ser compartilhado com equipes de atendimento e profissionais de saúde, fornecendo informações concisas e confiáveis para apoiar o atendimento clínico informado. Para melhor atender à nossa comunidade global, o Folheto do Paciente está atualmente disponível em cinco idiomas, ajudando a garantir que informações essenciais sejam acessíveis a pacientes e familiares em todo o mundo.
Todos os meses, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) realiza webinars criados com pacientes e cuidadores em mente. Essas sessões oferecem uma oportunidade de aprender diretamente com especialistas em DCE, ouvir sobre as mais recentes pesquisas e abordagens de tratamento e entender melhor como lidar com a doença de Erdheim-Chester. Tão importante quanto isso, os webinars oferecem um espaço para que pacientes e familiares se conectem, façam perguntas e se sintam menos sozinhos. Oferecidos em vários idiomas, esses programas mensais ajudam a garantir que pessoas de todo o mundo tenham acesso a informações confiáveis, apoio e comunidade, independentemente de onde morem ou do idioma que falem.
Levamos o ECD para novos espaços médicos e convidamos os pacientes a moldar o futuro.
Na conferência da Sociedade Americana de Hematologia (ASH), em Orlando, e na conferência do Colégio Americano de Reumatologia (ACR), em Chicago, a equipe do ECDGA aproveitou a oportunidade para conversar diretamente com profissionais da área médica sobre a doença de Erdheim-Chester. Esses tipos de conversas pessoais com especialistas em hematologia e reumatologia são essenciais para aumentar a conscientização sobre a DCE, ajudando mais médicos a reconhecer a doença quando a encontram, acelerando o diagnóstico e, por fim, melhorando o atendimento ao paciente.
Ao mesmo tempo, convidamos os pacientes a participar de pesquisas do outro lado da mesa. Nessa convocação, pacientes com DPI de língua inglesa foram convidados a participar de estudos focados na experiência vivida, ajudando a moldar as prioridades de pesquisas futuras.
Expansão do Care Center
Em 2025, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) continuou a expandir sua rede global de Care Centers, fortalecendo o acesso a cuidados especializados e multidisciplinares para pessoas que vivem com a doença de Erdheim-Chester. Este ano foi marcado pelo acréscimo de dois importantes Care Centers na Inglaterra, avançando ainda mais na missão do ECDGA de garantir o acesso regional a prestadores de serviços especializados. A ECDGA teve o prazer de dar as boas-vindas ao Nottingham University Hospitals NHS Trust como um Care Center recém-designado, liderado pelo Dr. Mark Bishton, cuja experiência clínica e compromisso com o tratamento de doenças raras fornecerá apoio vital aos pacientes do Reino Unido e de outros países. Além disso, o University College London Hospitals (UCLH), em Londres, foi reconhecido como um Full Referral Care Center sob a liderança do Dr. Satyen Gohil, do Department of Hematology. Como o 42º centro de atendimento de DCE em todo o mundo e o terceiro na Inglaterra, o UCLH traz uma experiência valiosa no diagnóstico e no gerenciamento da DCE, expandindo as opções de consulta e atendimento especializados. Juntos, esses acréscimos refletem o compromisso contínuo do ECDGA com o aprimoramento das vias de diagnóstico, a coordenação de cuidados especializados e o apoio a melhores resultados para a comunidade global de DCE.
Nós olhamos para frente – e você já está convidado.
Se 2025 foi uma indicação, 2026 será igualmente impactante.
Já abrimos as inscrições para o Patient and Family Gathering and Medical Symposium de 2026 em Birmingham, Alabama. E se você for um pesquisador ou clínico, não se esqueça de que as submissões de resumos devem ser feitas até 1º de fevereiro.
Não cansamos de dizer: obrigado a você.
Este ano foi repleto de momentos significativos – por causa de você. Quer você tenha doado, participado, comparecido, estendido a mão ou apenas lido em silêncio, você faz parte desse movimento. Você está nos ajudando a aumentar a conscientização, apoiar as famílias e impulsionar as pesquisas sobre uma doença que, por muito tempo, não foi vista.
Se você perdeu alguma das publicações relacionadas acima, convidamos você a revê-las. Cada história compartilhada, cada esforço comemorado e cada evento realizado é parte de um quadro maior: de progresso, comunidade e esperança duradoura.
Em nome de toda a equipe da Erdheim-Chester Disease Global Alliance, obrigado por você estar conosco em 2025. Vamos continuar o trabalho, juntos, em 2026.
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) não fornece aconselhamento médico, diagnósticos ou tratamentos. Todo o conteúdo é apenas para fins informativos. Consulte um profissional da área de saúde em caso de dúvidas médicas.