Uma retrospectiva dos momentos, marcos e mensagens que você pode ter perdido.
À medida que 2025 chega ao fim, estamos reservando um momento para fazer uma retrospectiva de um ano que trouxe conexão, educação, progresso e apoio à comunidade de ECD em todo o mundo. Quer você tenha acompanhado de perto nossas atualizações ou a vida tenha atrapalhado (nós entendemos), aqui está a sua chance de se atualizar sobre tudo o que tornou este ano significativo.
Nós nos reunimos em Barcelona, e o impacto foi muito além da sala.
Um dos momentos mais marcantes de 2025 foi a nossa 10ª Reunião Anual de Pacientes e Familiares e o Simpósio Médico, realizados na bela Barcelona, na Espanha. Para os pacientes e cuidadores, foi um dia de insights e experiências compartilhadas. Para pesquisadores e médicos, foi um mergulho profundo nos mais recentes desenvolvimentos em diagnóstico, tratamento e cuidados.
Você não pôde comparecer pessoalmente? Você ainda pode assistir a todas as sessões sob demanda – desde perguntas e respostas de especialistas e atualizações de pesquisas até histórias comoventes de pacientes. Também publicamos a Agenda do Encontro de Pacientes e Familiares e a Agenda do Simpósio Médico, oferecendo a você uma visão completa dos tópicos abordados.
Um dos destaques do simpósio foi o reconhecimento de Laura Eurelings, MD, PhD, com o prêmio Junior Investigator Award deste ano, em homenagem às suas contribuições para a pesquisa e o tratamento da DPI. Seu trabalho é um lembrete de quão longe a ciência chegou – e quão longe ainda pode chegar.
Lançamos um novo site, projetado pensando em você.
Um dos marcos mais empolgantes dos bastidores deste ano foi o lançamento do nosso site totalmente reformulado. Se você ainda não o viu, agora é um ótimo momento para explorar o novo erdheim-chester.org. Criado para ser mais rápido, mais fácil de navegar e mais acessível, o novo site reflete nosso compromisso contínuo de disponibilizar informações confiáveis e relevantes a todos os afetados pela doença de Erdheim-Chester. Desde o acesso aprimorado a recursos educacionais até o registro simplificado de eventos e atualizações de notícias, todos os elementos foram redesenhados para atender melhor à nossa crescente comunidade global. Esperamos que isso o ajude a encontrar o que você precisa – sejam respostas, conexões ou apoio.
Caminhamos, corremos e rolamos – pela esperança e uns pelos outros.
2025 também foi um ano marcante para a arrecadação de fundos com base na comunidade. Nossa corrida, caminhada e corrida virtual anual “Run, Walk & Roll for Hope” não foi apenas um sucesso, mas superou as expectativas. Nesta recapitulação, comemoramos o incrível esforço de cada participante, doador e líder de equipe.
Se você já se perguntou se a formação de uma equipe de captação de recursos realmente faz a diferença, nosso artigo sobre “Stronger Together” mostrou exatamente como a multiplicação de sua voz pode ampliar seu impacto. Com o fim do ano, vimos a energia continuar em nosso esforço final de captação de recursos. Vocês ajudaram a empurrar o termômetro cada vez mais para cima e, quando dissemos “Estamos tão perto”, vocêsapareceram.
Para encerrar o ano, lançamos nossa Campanha de Doações de Fim de Ano com uma combinação poderosa: cada doação dobrou. Cada dólar foi diretamente destinado a apoiar a pesquisa, a conscientização e os serviços comunitários do DPI.
Compartilhamos histórias, divulgamos a conscientização e convidamos outras pessoas a participar.
Neste outono, organizamos outra Semana de Conscientização sobre DPI bem-sucedida, de 8 a 14 de setembro. Se você usou sua fita, compartilhou uma história ou conversou com alguém novo sobre a DPI, você contribuiu para tornar essa doença rara um pouco mais visível.
Mantendo esse espírito de abertura, Ziggy the Zebra retornou para falar sobre a importância de você permanecer conectado. Seja por meio de bate-papos on-line, grupos de apoio ou encontros locais, a mensagem foi clara: a comunidade é importante. O Canada Monthly Chat contou até com um convidado especial este ano, lembrando-nos de que toda conversa conta – especialmente quando vem de alguém que entende o que você está passando.
Também publicamos orientações para as festas de fim de ano para ajudar pacientes e familiares a enfrentar os desafios emocionais e físicos exclusivos dessa época do ano.
Levamos o ECD para novos espaços médicos e convidamos os pacientes a moldar o futuro.
Na conferência da Sociedade Americana de Hematologia (ASH) em Orlando, a equipe do ECDGA aproveitou a oportunidade para conversar diretamente com profissionais de hematologia sobre a doença de Erdheim-Chester. Esses tipos de compromissos são fundamentais para garantir que mais médicos reconheçam a DCE quando a virem, acelerando o diagnóstico e melhorando o atendimento.
Ao mesmo tempo, convidamos os pacientes a participar de pesquisas do outro lado da mesa. Nessa convocação, pacientes com DPI de língua inglesa foram convidados a participar de estudos focados na experiência vivida, ajudando a moldar as prioridades de pesquisas futuras.
Nós olhamos para frente – e você já está convidado.
Se 2025 foi uma indicação, 2026 será igualmente impactante.
Já abrimos as inscrições para o Patient and Family Gathering and Medical Symposium 2026 em Birmingham, Alabama. E se você for um pesquisador ou clínico, não se esqueça de que os envios de resumos devem ser feitos até 1º de fevereiro.
Não cansamos de dizer: obrigado a você.
Este ano foi repleto de momentos significativos – por causa de você. Quer você tenha doado, participado, comparecido, estendido a mão ou apenas lido em silêncio, você faz parte desse movimento. Você está nos ajudando a aumentar a conscientização, apoiar as famílias e impulsionar as pesquisas sobre uma doença que, por muito tempo, não foi vista.
Se você perdeu alguma das publicações relacionadas acima, convidamos você a revê-las. Cada história compartilhada, cada esforço comemorado e cada evento realizado é parte de um quadro maior: de progresso, comunidade e esperança duradoura.
Em nome de toda a equipe da Erdheim-Chester Disease Global Alliance, obrigado por você estar conosco em 2025. Vamos continuar o trabalho, juntos, em 2026.
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) não fornece aconselhamento médico, diagnósticos ou tratamentos. Todo o conteúdo é apenas para fins informativos. Consulte um profissional da área de saúde em caso de dúvidas médicas.