A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) tem o prazer de anunciar a inclusão de Nottingham University Hospitals NHS Trust em Nottingham, Reino Unido, como uma empresa oficialmente reconhecida Centro de atendimento de referência ECD. Sob a liderança de Segundo o Dr. Mark Bishton, a instituição demonstrou a experiência, a prontidão multidisciplinar e o compromisso necessários para atender às necessidades da comunidade internacional de pacientes com DPI.
A doença de Erdheim-Chester (DCE) é um distúrbio histiocítico ultra-raro e multissistêmico que requer cuidados coordenados e especializados. A designação de um novo centro de referência amplia o acesso a avaliações e tratamentos especializados para pacientes do Reino Unido e da Europa.
O Dr. Bishton e sua equipe do Nottingham University Hospitals oferecem uma abordagem multidisciplinar abrangente, com o apoio de especialistas em hematologia/oncologia, endocrinologia, nefrologia, dermatologia, oftalmologia, neurologia, pneumologia, cardiologia, radiologia intervencionista, patologia e serviços de aconselhamento. O centro também mantém um patologista com experiência nas características histopatológicas heterogêneas da DCE, o que permite uma avaliação precisa e uma análise colaborativa dos casos.
Em seu relatório do 2025 Care Center, a equipe do Dr. Bishton observou o gerenciamento atual de 10 pacientes ativos com DCE, incluindo três novos pacientes no ano passado, a participação em estudos clínicos e o envolvimento em iniciativas nacionais de pesquisa de doenças raras, como o 2023 MRC Rare Disease Platform Node for Histiocytic Disorders (Histionode).
Como parte dos requisitos da ECD Care Center Network, o Nottingham University Hospitals NHS Trust se comprometeu a:
- Formulação de planos de tratamento para novos pacientes com DCE dentro de oito semanas após a primeira avaliação,
- Oferecer consultoria especializada a outros centros de atendimento,
- Participar do Registro de ECD (quando aplicável),
- Garantir a capacidade de genotipagem BRAFV600E, e
- Manter a participação dos médicos nas atividades do Simpósio Médico do ECDGA.
“A ECD Global Alliance tem o prazer de receber o Dr. Bishton e sua instituição na Care Center Network”, disse a presidente do Conselho, Diane Schriner. “Sua dedicação à excelência multidisciplinar e à pesquisa contínua fortalece nossa missão de expandir o acesso a cuidados especializados e melhorar os resultados para todos os indivíduos afetados pela DPI.”
A Rede de Centros de Atendimento de Referência do ECDGA agora inclui instituições médicas líderes em todo o mundo que demonstram os mais altos padrões de especialização clínica, colaboração e dedicação ao atendimento centrado no paciente.
Para obter mais informações sobre os Centros de Atendimento ECD ou sobre a doença de Erdheim-Chester, visite www.erdheim-chester.org.