Quando você ouve pela primeira vez as palavras Erdheim-Chester Disease (ECD), pode ter a sensação de estar entrando em um território desconhecido – um diagnóstico extremamente raro que a maioria nunca encontrou. Mas, desde o início, uma coisa que a comunidade ECD deixa claro é o seguinte: você não está sozinho.
Por trás dos espaços digitais onde pacientes, cuidadores e familiares em luto se reúnem estão os heróis silenciosos que tornam tudo isso possível – nossos moderadores voluntários de bate-papo. Essas pessoas compassivas doam seu tempo, coração e experiência para promover ambientes seguros e de apoio em todo o mundo. Ao homenagearmos o Mês do Voluntariado em abril, destacamos os moderadores que ajudam nossa comunidade a se sentir conectada, informada e acolhida.
Construindo espaços seguros em todo o mundo
Todos os meses, o site ECDGA organiza uma variedade de bate-papos virtuais para diferentes segmentos da comunidade: cuidadores, pacientes, pessoas que estão passando por luto e até mesmo grupos específicos de cada país em diferentes idiomas. Esses bate-papos não são apenas chamadas de rotina para o Zoom; eles são a salvação para muitos.
Nossos voluntários oferecem mais do que tempo – eles oferecem compreensão, empatia e um ouvido atento de alguém que entende do assunto. Não importa se você é um paciente recém-diagnosticado na Alemanha ou um cuidador no Canadá que está enfrentando o impacto emocional dos cuidados com doenças raras, há um espaço onde sua voz pode ser ouvida – e alguém para orientar a conversa.
Esses espaços são moderados com cuidado por uma equipe verdadeiramente global:
- Bate-papo com cuidadores: David Long, Edward Shirley, M.D., Doug Boone, Julie Jones
- Bate-papo sobre luto: David Long
- Bate-papo francês: Pascale Eleonore Baugnet
- Bate-papo em espanhol: Ana Valdez, Elaine Sanchez
- Bate-papo alemão: Timo Steuerwald
- Bate-papo italiano: Mariangela Melino
- Bate-papo canadense: Edith Watters
- Bate-papo na Austrália/Nova Zelândia: Sarah Bishop, Stephen Morris
Essa programação internacional reflete não apenas o alcance da comunidade ECDGA, mas também sua diversidade e compromisso com a inclusão.
Voluntários que conhecem a jornada
O que diferencia esses moderadores não é apenas sua dedicação, mas sua experiência de vida. Muitos deles são cuidadores. Alguns são profissionais da área médica tocados pelo ECD de forma pessoal. Outros passaram pelos estágios da perda e agora oferecem uma presença compassiva a outras pessoas que estão fazendo o mesmo.
Cada um traz sua perspectiva única para a sala de bate-papo, transformando-a em um círculo de confiança. Eles orientam as conversas difíceis, comemoram as pequenas vitórias e lembram aos participantes que seus sentimentos são válidos. Eles são o coração por trás de cada reunião – a razão pela qual essas sessões não são apenas informativas, mas também transformadoras.
Por trás da tela, um impacto real
É fácil ignorar o poder do apoio entre colegas em um mundo dominado por consultas médicas, resultados de laboratório e tratamentos emergentes. Mas o bem-estar emocional e mental é igualmente vital para a jornada das doenças raras. Quando alguém compartilha sua história e ouve uma voz dizer: “Eu entendo”, a cura começa de uma maneira totalmente nova.
Os voluntários geralmente preparam materiais antes de cada bate-papo, acompanham os participantes e criam continuidade entre as reuniões para que os recém-chegados se sintam bem-vindos e os membros que retornam se sintam vistos. E eles fazem tudo isso enquanto administram suas próprias vidas, famílias e, muitas vezes, suas próprias jornadas relacionadas ao ECD.
Uma comunidade se preparando para a conexão em Barcelona
Ao mesmo tempo em que celebramos nossos moderadores este mês, também olhamos para o próximo ECD Patient and Family Gathering and Medical Symposium em maio, este ano sediado na bela Barcelona, na Espanha. Muitos dos participantes do chat estarão presentes, oferecendo a oportunidade única de se conectar pessoalmente com aqueles que só conhecemos por meio de telas e vozes.
Essas reuniões são um poderoso lembrete do que torna a comunidade ECDGA tão extraordinária: as pessoas. Os voluntários. As vozes que dão um passo à frente não porque são obrigadas, mas porque querem – porquese importam.
Barcelona será mais do que uma conferência. Será uma reunião. Uma chance de dar aos nossos voluntários um “obrigado” pessoal há muito esperado. Um espaço para celebrar a força e a resiliência de uma comunidade moldada pela bondade e pelo serviço.
Junte-se a nós para agradecer a você
Neste Mês do Voluntário, convidamos você a se juntar a nós para celebrar essas pessoas incríveis. Entre em contato em seu próximo bate-papo, envie uma nota de agradecimento ou simplesmente compareça a uma sessão com a câmera ligada e o coração aberto. Nossos moderadores dão muito de si – vamos retribuir o favor reconhecendo seu impacto.
Porque, quando você analisa as camadas de pesquisa, defesa e suporte, a verdadeira base do nosso trabalho são sempre as pessoas que estão por trás dele.
E em ECDGA, essa base é sólida, pois é construída por voluntários.
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) não fornece aconselhamento médico, diagnósticos ou tratamentos. Todo o conteúdo é apenas para fins informativos. Consulte um provedor de serviços de saúde em caso de dúvidas médicas.