O tempo é essencial
Por Patty Jackson
Em janeiro de 2018, participei de uma pesquisa de bem-estar on-line baseada no empregador que incluía um CBC (coleta e análise de sangue). Recebi um e-mail informando que minha contagem de glóbulos brancos (WBC) estava significativamente elevada e que, se eu tivesse outros sintomas, deveria entrar em contato com meu provedor de cuidados primários (PCP). Eu tinha suores noturnos e suor excessivo durante o dia, então marquei uma consulta.
Meu histórico médico anterior consistia em câncer de mama em 2002 e vários anos de dores nas articulações, nos ossos e fadiga. Em 2004, fiz um PET-CT que foi lido como “consistente com câncer de mama metastático”,
Meu médico constatou que tanto os leucócitos quanto os marcadores inflamatórios estavam elevados e, olhando retrospectivamente, percebeu que eles vinham subindo lentamente há pelo menos seis anos. Na TC, minha aorta foi descrita como “circunferencialmente espessada”.
A reumatologia me diagnosticou com arterite, uma doença autoimune. Após 8 meses de esteroides em altas doses, nada havia mudado. Um especialista em vascularização achou que o espessamento da aorta não estava relacionado a um distúrbio autoimune, pois ele nunca tinha visto nada parecido antes. Em seguida, fui ao Instituto Nacional de Saúde (NIH). O especialista vascular do NIH me deu uma lista de cinco possíveis doenças, mas ele estava razoavelmente certo de que eu tinha a doença de Erdheim-Chester (DCE), uma forma rara de câncer no sangue.
Eu tinha ataxia (andar vacilante), um sintoma de DCE. O oncologista repetiu os exames de imagem que demonstraram que dois ramos da aorta haviam se fechado completamente desde o início dos meus exames. O tempo é essencial com essa doença e ela vinha destruindo meu corpo sem saber há 14 anos. Meu sangue tinha um marcador de ECD. Iniciei o tratamento e imediatamente comecei a me sentir melhor. É provável que eu nunca interrompa o tratamento para essa doença, a menos que seja encontrada uma cura. Ao longo de 14 anos, meu caso foi analisado por pelo menos 30 médicos e revisado de perto por 11 médicos antes que o diagnóstico de DCE fosse feito. É uma doença muito rara (<1000 casos em todo o mundo) e não é bem conhecida na comunidade médica, pois só foi descrita como uma neoplasia histiocítica de câncer de sangue há 6 anos. O tempo entre o início dos sintomas e o diagnóstico da DCE é estimado em 4,5 anos. Acredita-se que a doença seja mais prevalente do que os números sugerem.
O motivo pelo qual escrevi este artigo é para aumentar a conscientização sobre essa doença enigmática, para que as pessoas possam ser diagnosticadas e tratadas no início do processo. Por favor, envie isso para seus amigos e outras pessoas. Senti a necessidade de expor meu rosto para aumentar a conscientização, ajudar a retardar ou interromper a progressão da doença e conscientizar as pessoas sobre essa doença para que ela seja diagnosticada corretamente e tratada precocemente.
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