Para muitos pacientes, a dor e a fadiga são um lembrete constante de que têm Erdheim-Chester doença. Dor e fadiga podem ocorrer em pacientes com ECD independentemente da presença ou ausência de mutações BRAF. Esses sintomas podem ser observados em pacientes recém-diagnosticados, bem como naqueles que são considerados em remissão* da doença.
Graças à dedicação de profissionais médicos experientes, há coisas que o paciente pode fazer para ajudar com a dor e a fadiga.
Nosso mais novo médico da ECD Care Center Network, Dr. Gaurav Goyal, explica o que pode ajudar:
“A fadiga relacionada ao câncer é um grande desafio para o qual não temos respostas fáceis. O exercício é, de fato, a intervenção mais importante que pode ajudá-los. Entretanto, a melhor maneira de obter benefícios é por meio de programas estruturados que visem pelo menos 150 minutos de exercícios por semana. A maioria das academias e instalações médicas populares oferece esses programas específicos para pacientes com câncer. Às vezes, pode ser difícil fazer exercícios extenuantes se houver sintomas interferentes. Nesse caso, você pode conversar com seu médico sobre opções alternativas (ioga, exercícios na água, etc.)”
O Dr. Goyal também mencionou algumas outras opções que os pacientes podem discutir com seus médicos:
- Uso concomitante de outros medicamentos psicoativos que podem causar/piorar a fadiga – opioides, medicamentos para dormir etc.
- Falta de sono adequado – você pode discutir tratamentos para sono e ansiedade
- Opções farmacológicas – você pode considerar o uso de estimulantes como modafinil e metilfenidato
- Terapia cognitivo-comportamental e psicoterapia
- Intervenções mente-corpo – meditação com atenção plena, ioga etc. Há vários locais na maioria das cidades que oferecem serviços gratuitos para esses métodos.
*Atualmente, não há cura para a ECD. A remissão é referida quando a doença está em um estado dormente/inativo.
Abaixo estão os links que contêm mais informações sobre esse tópico:
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cancer/in-depth/cancer-fatigue/art-20047709
https://youtu.be/_A2KIbcb4tk: O Dr. Roei Mazor fala sobre os cuidados diários para os pacientes do ECD.
https://youtu.be/QcEVBl9bTpY: Pacientes e famílias perguntam aos especialistas no Encontro de Pacientes e Familiares de 2019.
Você pode encontrar outros vídeos incríveis e informativos em nosso canal do YouTube. https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ/featured
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Você também pode enviar suas respostas por e-mail para chesnee.green@erdheim-chester.org.