CHAMANDO TODOS OS DEFENSORES!
O dia 29 de fevereiro de 2020 será o 30º Dia Internacional das Doenças Raras coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e em torno dele, centenas de organizações de pacientes de países e regiões de todo o mundo realizarão atividades de conscientização.
Aproximadamente 300 milhões de pessoas (cerca de 5% da população) sofrem de uma doença rara. Dentro desses 5%, menos de 1.000 pessoas sofrem de Erdheim-Chester Doença em todo o mundo.
JJunte-se à Aliança Global ECD e compartilhe a conscientização sobre as doenças raras compartilhando sua experiência com ECD.
O foco do Dia das Doenças Raras de 2020 é“Equidade para os milhões de pessoas que vivem com uma doença rara!”
- Que obstáculos você enfrentou ao abordar o setor de saúde?
- Que encargos afetam sua família no que se refere a interações e atividades sociais?
- O que você quer que o mundo saiba sobre a vida com Erdheim-Chester doença?
Como você mostrará suas listras? Compartilhe conosco na mídia, marcando @ECDGA no Facebook e #ECDawareness em qualquer site. Entre em contato conosco para colocar sua história, citação, foto e/ou publicação em nossa página pública do Facebook.
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