O Erasmus University Medical Center, em Roterdã, junta-se à rede ECD Referral Care Center de hospitais especializados no tratamento de Erdheim-Chester pacientes com a doença.
A Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance dá as boas-vindas ao Erasmus University Medical Center em Roterdã, Holanda, em sua rede de centros de atendimento de referência para ajudar os Erdheim-Chester pacientes com a doença.
O Dr. Jan Am van Laar, Professor Associado de Imunologia Clínica do Departamento de Medicina Interna do Centro Médico da Universidade Erasmus MC, em Roterdã, na Holanda, lidera essa equipe com conhecimento em ECD. O grupo de 14 especialistas que representam esse centro já atendeu seis pacientes que lutam contra o raro câncer no sangue até o momento.
Dr. Jan Am van Laar
O centro fará parte do recente esforço para melhorar o tratamento de cânceres raros na região. A Sociedade Holandesa do Câncer (KWF) investiu cinco milhões de euros em pesquisas sobre câncer raro a partir de 2021.
“Vemos que as taxas de sobrevivência para muitas formas comuns de câncer aumentaram consideravelmente ao longo dos anos, mas os pacientes com uma forma rara de câncer se beneficiam ainda menos dos novos desenvolvimentos”, diz o diretor da KWF, Johan van de Gronden. “O conhecimento sobre os rumores raros ainda é muito difundido entre os diferentes hospitais.”
Os pesquisadores e profissionais do UMC Groningen, UMC Utrecht, Erasmus MC, Amsterdam UMC e Maxima Medical Center compartilharão mais informações internas sobre formas raras de câncer no sangue, por exemplo. Essa coleta de dados e o desenvolvimento de exames de sangue ultrassensíveis possibilitam determinar melhor os traços que os tumores raros deixam no sangue e nos órgãos.
Com isso, a KWF espera melhorar as perspectivas de um grande grupo de pacientes nos próximos anos.
(citado em um artigo recente escrito em holandês)
Neste mês, o Dr. van Laar e seus colegas publicaram o artigo Spectrum of histiocytic neoplasms associated with diverse haematological malignancies bearing the same oncogenic mutation (Espectro de neoplasias histiocíticas associadas a diversas malignidades hematológicas com a mesma mutação oncogênica). Centros emergentes como esse ajudam a trazer mais conhecimento e acesso ao atendimento para os pacientes do ECD em todo o mundo.
A ECD Global Alliance criou a ECD Referral Care Center Network em 2015 para atender a esse grupo de pacientes com um alcance mais amplo, incentivando um padrão de atendimento especializado e superior e consultas regulares para ajudar os médicos locais. Incluindo o hospital da Holanda, existem agora 34 centros que atendem à população de ECD em todo o mundo.
Saiba mais sobre a rede do Centro de Atendimento de Referência ECD em www.erdheim-chester.org/care-centers.