Todos os anos, no último dia de fevereiro, a comunidade global se reúne para reconhecer o Dia das Doenças Raras – umainiciativa vital que destaca os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras. Em 28 de fevereiro de 2025, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) tem o orgulho de participar desse movimento mundial para aumentar a conscientização sobre a doençaErdheim-Chester (ECD ) e a necessidade urgente de maiores avanços em pesquisa, diagnóstico e tratamento.
ECD é um câncer de sangue ultra-raro que afeta vários órgãos, inclusive ossos, coração, cérebro e rins. Devido à sua raridade, muitos pacientes passam por anos de diagnósticos errôneos antes de receber a identificação e o tratamento corretos. Este ano, o Dia das Doenças Raras é uma oportunidade para que a comunidade ECD se reúna, compartilhe suas histórias e defenda mudanças.
Como você pode ajudar a aumentar a conscientização?
- Compartilhe sua história – As experiências pessoais são poderosas. Ao compartilhar histórias de pessoas afetadas pelo ECD, podemos ajudar outras pessoas a entender os desafios de viver com uma doença rara e incentivar o diagnóstico precoce.
- Engajamento nas mídias sociais – Use o Dia das Doenças Raras de 2025 como uma plataforma para postar sobre ECD, usando hashtags oficiais e marcando organizações de defesa de direitos para expandir nosso alcance.
- Educar e informar – Incentive amigos, familiares e profissionais da área de saúde a saber mais sobre o ECD, direcionando-os ao site ECDGA e aos recursos do Dia das Doenças Raras.
- Apoio a pesquisas e captação de recursos – Doações e financiamento de pesquisas são fundamentais para o desenvolvimento de novos tratamentos. Considere a possibilidade de apoiar as iniciativas do ECDGApara ajudar a avançar a compreensão médica do ECD.
- Use listras de zebra ou azul-petróleo e azul-marinho – Muitas organizações de doenças raras usam a zebra como símbolo de raridade, enquanto as cores azul-petróleo e azul-marinho da ECDGArepresentam esperança e união em nossa comunidade.
Seja uma voz para a comunidade ECD
O Dia das Doenças Raras é mais do que apenas uma data no calendário – é uma chance de chamar a atenção global para doenças como a ECD, que muitas vezes passam despercebidas. Ao agirmos, podemos promover a compreensão, impulsionar os esforços de pesquisa e garantir que ninguém enfrente a ECD sozinho.
Junte-se a nós em 28 de fevereiro de 2025 para iluminar a Erdheim-Chester doenças. Visite o siteECDGA e a página oficial do Dia das Doenças Raras para saber mais e participar!
