Chats da comunidade
Conexão on-line com sua comunidade
A ECD Global Alliance realiza bate-papos virtuais on-line todos os meses para qualquer pessoa da comunidade ECD. Isso inclui pacientes, cuidadores, familiares, equipe médica, pesquisadores, etc.
Para aqueles que se inscreverem na ECD Global Alliance, você receberá um e-mail anunciando cada sessão de bate-papo relevante para a sua função. Se você ainda não se registrou no grupo, recomendamos que o faça aqui para se manter conectado e informado.
Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.
Conexão com o luto
A perda de um ente querido devido à doença de Erdheim-Chester é uma jornada incrivelmente dolorosa, e ninguém deveria passar por ela sozinho. Embora não agendemos mais os Grief Chats com antecedência, estamos aqui para apoiá-lo quando você mais precisar. Entre em contato com o nosso navegador de pacientes para obter mais informações.
Grupos de língua inglesa
1:00 PM – 2:00 PM CDT
September 30, 2025 1:00 PM CDT
6:00 PM – 7:00 PM CDT
September 9, 2025 6:00 PM CDT
Grupos internacionais
Bate-papo da comunidade canadense
10:00 AM – 11:00 AM CDT
September 17, 2025 10:00 AM CDT
Bate-papo na Austrália e na Nova Zelândia
6:00 PM – 7:00 PM CDT
September 12, 2025 6:00 PM CDT
Bate-papo de alemão
4:00 AM – 5:00 AM CDT
September 11, 2025 4:00 AM CDT
Anteriormente, o ECDGA conduzia bate-papos on-line ao vivo e digitados para a comunidade. Os resumos das sessões de bate-papo anteriores foram compilados e arquivados na parte inferior desta página.
Leia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance.
OBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário.
Não haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.