Recursos para cuidadores
Os cuidadores da comunidade de doenças raras enfrentam alguns obstáculos excepcionais. Você pode até ter enfrentado o desafio especial de ter de educar os profissionais de saúde e outras pessoas sobre a Erdheim-Chester doença. Portanto, você precisa de informações, educação e ferramentas que possam ajudá-lo a administrar as muitas tarefas assustadoras que enfrenta ao cuidar do seu ente querido. As fontes abaixo direcionarão você a organizações que oferecem assistência e/ou informações que podem ajudar.
Para se conectar com outras pessoas que cuidam de entes queridos com ECD, participe de nossos bate-papos virtuais para cuidadores. Registre-se para a próxima reunião aqui.
Programas de descanso para cuidadores
NORD oferece assistência financeira para permitir que os cuidadores tenham uma pausa para participar de uma conferência, evento ou simplesmente passar uma tarde ou noite longe dos cuidados. Os prêmios são concedidos por ordem de chegada aos indivíduos qualificados.
Advocacia e suporte
Aliança de Cuidadores Familiares Essa organização dá voz pública aos cuidadores, oferecendo assistência por meio de educação, serviços, pesquisa e defesa de direitos.
Capacitação de cuidadores Este site oferece um local seguro e acolhedor para todos os cuidadores, com apoio emocional e espiritual e uma grande quantidade de recursos on-line e off-line para cuidadores.
A Associação de Deficiências Invisíveis (IDA) incentiva, educa e conecta pessoas e organizações afetadas por doenças, dores e deficiências em todo o mundo. A IDA também oferece recursos para informações sobre várias doenças, ajuda com os custos de medicamentos, benefícios para deficientes e muito mais.
HealingWell.com apresenta uma próspera comunidade de apoio, blog, vídeos, boletim informativo, artigos e recursos para ajudar os pacientes a gerenciar ativamente os desafios de viver com uma doença crônica.
A Academy of Nutrition and Dietetics (Academia de Nutrição e Dietética) (anteriormente denominada American Dietetic Association) fornece informações precisas e vários recursos sobre nutrição, bem-estar e áreas relacionadas.
Associação Americana de Nutrição A American Nutrition Association promove a saúde ideal por meio da educação em nutrição e bem-estar. Educando tanto leigos quanto profissionais sobre os benefícios da nutrição e do bem-estar para a saúde, ela se concentra na nutrição com base científica.
Consultas nutricionais individuais do LLS Os pacientes e seus parceiros de tratamento podem receber uma consulta telefônica individual gratuita com um dos nutricionistas registrados do LLS com experiência em nutrição oncológica. Comer bem ajuda as pessoas com câncer a se sentirem melhor, a ficarem mais fortes e a tolerarem melhor os efeitos colaterais do tratamento. Uma boa nutrição também ajuda o corpo a repor as células sanguíneas e os tecidos saudáveis que foram danificados como resultado do tratamento do câncer. Você pode agendar on-line ou ligar para o Centro de Serviços de Educação Nutricional do LLS pelo telefone 877-467-1936. Agende uma consulta e saiba mais aqui: www.LLSnutrition.org/schedule.
Os Institutos Nacionais de Saúde dos EUA (NIH) têm um Kit de Ferramentas para Cuidadores que fornece informações e recursos para apoiar os cuidadores.
A Global Genes, uma comunidade global de organizações sem fins lucrativos e grupos de apoio comprometidos em mudar a maneira como o mundo lida com as doenças raras, oferece um kit de ferramentas para cuidadores.
Um estudo científico revisado por pares sobre cuidadores de DCE foi publicado e pode ser encontrado aqui. Esse estudo procurou caracterizar as necessidades não atendidas e as experiências dos cuidadores de pacientes com doença de Erdheim-Chester (DCE) e outras neoplasias histiocíticas (NH) e identificar os fatores associados à descoberta de benefícios e à criação de significado na prestação de cuidados a pacientes com cânceres raros.
Artigos para cuidadores
| Information | Website |
|---|---|
| Create a custom caregiver guide specific to your current needs as a caregiver. | https://www.helpforcancercaregivers.org/ |
| Offers consulting services and educational content with a message to empower caregivers to prepare to care. | http://www.caregivingclub.com/ |
| A visual Education Center for Family Caregivers | http://www.videocaregiving.org/caregiving.php |
| Tool box of resources for caregivers | http://caregiveraction.org/resources/toolbox/ |
| Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors | https://www.caregiver.org/caregivers-guide-understanding-dementia-behaviors |
| Checklists and information to help the caregiver | http://www.agis.com/caregiverkit/caregiverkit.pdf |
| Six Things Seniors Can Do To Improve Memory | https://www.psychologytoday.com/blog/memory-medic/201011/six-things-seniors-can-do-improve-memory |
| Preparing Your Home for a Loved One with Alzheimer’s: A Caregiver’s Guide | https://www.redfin.com/blog/2016/09/preparing-your-home-for-a-loved-one-with-alzheimers-a-caregivers-guide.html |
| Caregivers Coping with Chronic Illness from the National Dysautonomia Research Foundation | http://www.ndrf.org/Caregiving.htm |
| Website that provides a tool for family, friends, neighbors, and colleagues to organize activities during times of need. | http://www.lotsahelpinghands.com/ |
| General information regarding caregivers or carers. | http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver |
| Caregiving: A Universal Occupation - Caring for Adults with Cognitive and Memory Impairments | http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392 |
| Personal growth and self-help website | http://www.healyourlife.com/wisdom |
| A national consumer and community engagement initiative to improve care at the end of life. | http://www.caringinfo.org |
| 10 Easy Ways Seniors Can Boost Their Mental Health and Well-Being | http://www.everydayhealth.com/news/easy-ways-seniors-can-boost-mental-health-well-being/ |
| Eating for Your Brain as a Senior | http://health.usnews.com/health-news/health-wellness/articles/2016-01-05/eating-for-your-brain-as-a-senior |
| Mourning A Parent or Spouse's Death | https://www.agingcare.com/articles/mourning-spouse-s-death-133316.htm |
| Promoting Mental Health at Home: How to Design the Perfect Meditation Room | http://www.homeadvisor.com/r/meditation-room/#.WXJN3ojyuM8 |
| MedicAlert Caregiver Resources | https://www.medicalert.org/caregiver-resources/ |
Recursos da comunidade de cuidadores
| Description of Blog/Podcast | Website |
|---|---|
| Caregiver to a chronically ill husband writes about her experiences | http://spousalcare.blogspot.com |
| Podcast by previous caregiver of ECD/LCH patient | https://www.forthosewhocare.org/ |
Livros para cuidadores
| Description of Blog | Website |
|---|---|
| In Sickness and In Health | https://a.co/d/e2bQnHu |
| In Sickness as in Health: Helping Couples Cope with the Complexities of Illness | https://a.co/d/64d8iLl |
| The Caregiving Wife's Handbook: Caring for Your Seriously Ill Husband, Caring for Yourself | https://a.co/d/6Dy7z4n |
| When Your Spouse Has a Chronic Illness | https://a.co/d/6rN8EDR |
| Finding a New Normal: Living Your Best Life with Chronic Illness | https://a.co/d/3GBo7hq |
| Now What? Managing the Emotional Journey of Long Term Care | https://www.amazon.com/Now-What-Managing-Emotional-Families/ |
ECD Os especialistas médicos de nossa comunidade ajudaram a compilar dois tipos de folhetos para fins de educação geral e conscientização. O folheto do paciente está disponível para ajudar os novos membros da comunidade a entender os conceitos básicos do ECD. O folheto médico está disponível para ser compartilhado com sua equipe de atendimento ou com qualquer profissional da área médica. Solicite uma cópia gratuita preenchendo este formulário.
Se você souber de outros recursos que deveriam ser listados, entre em contato conosco.