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Espalhe a palavra

Junte-se à ECD Global Alliance e a milhares de apoiadores de nossa comunidade para educar outras pessoas sobre Erdheim-Chester Doença!

Acreditamos que a conscientização do público, especialmente dos profissionais da área médica, é fundamental para o diagnóstico precoce e o atendimento excepcional.

Obrigado por seus esforços para chamar a atenção para a Erdheim-Chester Você é um dos principais responsáveis pelo desenvolvimento da doença, por mais educação para os médicos, mais financiamento para pesquisas e mais esperança para as famílias que lutam! Agradecemos a você por seu compromisso em ajudar esses pacientes e suas famílias a encontrar esperança!

 

JUNTOS PODEMOS #ENDECD!

Torne-se um defensor da conscientização da comunidade ECD

Um ECD Community Awareness Champion é um apoiador que se compromete a aumentar a conscientização em sua área, e isso é tudo! Isso pode incluir qualquer atividade que leve informações sobre a Erdheim-Chester doença para aqueles que talvez não estejam familiarizados com ela. Temos até um guia e materiais de conscientização para você!

Faça com que sua comunidade se envolva também!
  • Placas no quintal – solicite um gráfico para levar a uma gráfica local ou on-line e peça à sua família e aos seus amigos que as espalhem pela vizinhança!
  • Fitas – encontre nossas fitas com estampa de zebra on-line ou na loja de artesanato local. Fazer um broche de lapela com fita de conscientização para suas equipes de atendimento, amigos, vizinhos ou colegas de trabalho é uma maneira fácil de compartilhar algo com seus colegas para divulgar o site ECD. Se você encontrar fitas grandes, elas ficarão ótimas em placas no quintal!
  • Compartilhe sua história sobre a vida com o ECD com o noticiário local – seu veículo de notícias seria um ótimo recurso para tornar o ECD conhecido pelas massas. Uma ligação pessoal ou uma visita ao estúdio em breve poderá ajudar você a conseguir um espaço ao vivo para setembro – o que lhe dará bastante tempo para se preparar!

Equipamento de conscientização

Pegue a nova camiseta ECD Super Support Squad!
Você pode escolher entre vários estilos e cores. Os lucros das vendas de camisetas vão para o site ECDGA! Você pode fazer remessas internacionais. Dica: é melhor comprar seu equipamento durante uma campanha aberta. Entre em contato com nossa equipe para obter detalhes.

Visite nossa loja de camisetas aqui: https://www.bonfire.com/store/ecd-global-alliance/.

Dia das Doenças Raras

A comunidade também participa do Dia das Doenças Raras, comemorado anualmente no último dia de fevereiro. Você pode causar um impacto global durante esses períodos, ou em qualquer época do ano, divulgando a conscientização e angariando apoio para as famílias com doenças raras em todo o mundo. Erdheim-Chester Você pode causar um impacto global durante esses períodos ou em qualquer época do ano, divulgando a conscientização e obtendo apoio para as famílias com doenças raras em todo o mundo. O Dia das Doenças Raras ocorre no último dia de fevereiro de cada ano. O principal objetivo do Dia das Doenças Raras é conscientizar o público em geral e os tomadores de decisão sobre as doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes.

A campanha tem como alvo principal o público em geral e também busca conscientizar os formuladores de políticas, autoridades públicas, representantes do setor, pesquisadores, profissionais da saúde e qualquer pessoa que tenha interesse genuíno em doenças raras.

Como você pode se envolver

O que você pode fazer para aumentar a conscientização? Se você escolher uma ou todas as nossas sugestões, não espere que outra pessoa aumente a conscientização. Se você se importa com alguém com Erdheim-Chester doença, então você é o melhor defensor para espalhar a notícia. Ao compartilhar suas experiências e conexões poderosas com ECD, você ajuda a tornar o futuro dos pacientes e das famílias mais brilhante.

 

Compartilhe sua história

  • Escreva um artigo para publicações de defesa de doenças raras, como o RareDaily.
  • Escreva para o editor do jornal, rádio ou estação de televisão local sobre como o ECD afetou você e sua família.
  • Conte sua experiência a amigos, familiares e membros da comunidade.
  • Faça um vídeo para o YouTube ou sites sociais contando ao mundo por que a conscientização sobre o ECD é importante para você.
  • Use a assinatura do seu e-mail como uma oportunidade de criar um hiperlink para um blog pessoal ou para o site ECDGA para aumentar o conhecimento da sua rede sobre o ECD.
  • Você pode encontrar outras histórias de pacientes do ECD aqui.

Obter Social

  • Siga-nos em qualquer uma de nossas páginas de mídia e participe da conversa!
  • Compartilhe informações em seus sites de mídia social usando as hashtags #endECD #ECDAwareness.

Organize um evento

ECD A Semana da Conscientização, o Dia das Doenças Raras e o Dia Mundial do Câncer são ótimos pretextos para reunir seus amigos e familiares e discutir a importância da ECD. Há várias maneiras e tipos de atividades que podem ser organizadas para gerar conscientização e potencialmente arrecadar fundos para a pesquisa da ECD. Se você estiver planejando organizar um evento, entre em contato conosco para obter assistência ou fazer perguntas. Envie doações para ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA ou acesse aqui.

Conte-nos o que você planejou para a conscientização sobre o ECD! Convide outras pessoas para ajudar a espalhar a palavra e inspirar outras pessoas a entrarem em suas comunidades. Aqui estão algumas ideias de eventos e atividades:

  • Organize uma palestra informativa
  • Reunir-se com autoridades locais ou nacionais para discutir a educação em escolas médicas apoiadas pelo governo
  • Organize uma exposição de conscientização em uma escola ou hospital local
  • Leve a conscientização sobre o ECD para uma escola local
  • Organize um leilão silencioso, uma venda de bolos, um jantar e uma doação ou um evento esportivo
  • Participe de um evento perto de você
  • Outras ideias e recursos para arrecadação de fundos

Educar

Seu médico assistente pode saber sobre Erdheim-Chester mas e o restante da equipe do hospital? Pergunte se você pode deixar os folhetos dos médicos na área de comunicação profissional. Entre em contato com a nossa equipe se você quiser um folheto para as seguintes especialidades para ajudar nos seus esforços de conscientização. Você também pode obter folhetos gerais.

Voluntário

Ajude o ECDGA a aumentar a conscientização oferecendo seu tempo para qualquer um de nossos projetos de conscientização em andamento, como entrar em contato com médicos para coordenar apresentações médicas sobre o ECD, editar legendas para vídeos do ECD ou atualizar as páginas globais do ECD no Facebook. Entre em contato conosco sobre oportunidades de voluntariado.

Recursos de conscientização

Aqui estão alguns recursos excelentes que você pode usar para promover a conscientização.

Aqui estão alguns recursos excelentes para você divulgar para a sua comunidade, amigos, familiares, consultórios médicos locais e hospitais. Obrigado pela ajuda de vocês!

ResourcePurpose/Uses
ECD Fact CardsThese cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.
General Fact FlyerThis informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.
2020 Awareness Week FlyerPrint this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.
Informational Guide 4.5”x 9.5”This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man’s shirt pocket, making it easier to hold onto.

(Fits in men’s shirt pocket.)
Proclamation Template
Cover Letter
Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.
ECD Medical BrochureRaise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.
General BrochureShare information about this disease and the organization with your friends, family, and community.
Letter to Your Doctor TemplateDid your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.

“Seja a mudança que você quer ver no mundo…”

-Mahatma Gandhi