Parte da missão da ECD Global Alliance é educar e apoiar os pacientes com as informações de que precisam para defender sua saúde e qualidade de vida. O objetivo de uma Reunião de Pacientes e Familiares (PFG) é unir pacientes e familiares, bem como aumentar seu conhecimento e compreensão da Erdheim-Chester doença.
O PFG oferece aos participantes um local de encontro e uma oportunidade de encaminhar perguntas e preocupações a um grupo internacional de profissionais médicos com experiência no atendimento de pacientes com ECD e que estão fazendo pesquisas na área. As informações compartilhadas podem ajudar o paciente a aprender rapidamente mais sobre o ECD e as possíveis opções de tratamento, além de ouvir sobre as últimas descobertas da pesquisa.
Visão geral
O Encontro de Pacientes e Familiares da ECD Global Alliance 2025 será realizado no Renaissance Barcelona Fira Hotel em 26 de maio. Esse encontro reunirá pacientes, familiares, cuidadores, médicos, pesquisadores e membros de organizações de apoio para compartilhar conhecimentos e experiências relacionados ao diagnóstico, tratamento e vida diária do ECD. Você terá tempo para aprender, compartilhar e se conectar com outras pessoas que foram afetadas pela ECD. Esperamos que seja um momento para que todos fiquem mais bem informados e tenham mais esperança no futuro.
Intérpretes simultâneos no local permitirão a participação de falantes de inglês, francês, alemão, italiano e espanhol.
Cronograma de eventos
Domingo, 25 de maio de 2025 – Atividade pré-reunião
5 – 6 pm Missa católica
Todos os interessados estão convidados para uma missa católica antes do início da conferência. O padre Charles Balnaves, patrocinador do Patient & Family Gathering, celebrará a missa.
Segunda-feira, 26 de maio de 2025
8:00-8:30 Inscrição e café da manhã continental
Desfrute de um café da manhã leve com outras pessoas e prepare-se para um dia informativo cheio de esperança.
8h30 às 16h40 Reunião de pacientes e familiares
Passe o dia aprendendo mais sobre o ECD com profissionais da área médica, pacientes e outros.
18:00 às 20:00 Noite de celebração
Passe algum tempo com pacientes, familiares, amigos e profissionais da área médica em uma noite de esperança e celebração.
Quem participa?
O evento é aberto a toda a comunidade ECD de pacientes, cuidadores, familiares e profissionais médicos do ECD. Sinta-se à vontade para convidar sua família, amigos e membros da sua equipe médica.
Anfitrião
Xavier Solanich, MD, PhD é o anfitrião da reunião deste ano em ECD. O Dr. Solanich é médico especialista em medicina interna no Hospital Universitário de Bellvitge, onde atua desde agosto de 2010. Ele dirige o ECD Referral Care Center em Bellvitge e, além dos pacientes com ECD, atende pacientes com outras doenças raras, como Rosai-Dorfman, imunodeficiências primárias e algumas doenças metabólicas hereditárias (especialmente Gaucher). Ele atende pacientes com doenças autoimunes sistêmicas, principalmente vasculite sistêmica, periaortite/fibrose retroperitoneal e doenças relacionadas à IgG4. Ele também é consultor do serviço de oftalmologia para diagnóstico e tratamento de pacientes com uveíte, neurite óptica imune/isquêmica e pseudotumor orbital…
O Dr. Solanich também trabalha no grupo de Doenças Sistêmicas e Envelhecimento do Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). Ele participou de vários projetos de pesquisa nacionais e internacionais para estudar doenças autoimunes sistêmicas, imunodeficiências e outras doenças raras. Ele também participou de vários estudos clínicos como pesquisador principal ou colaborador, obtendo financiamento público competitivo. Como resultado de sua pesquisa, ele é autor de vários artigos publicados em revistas científicas indexadas.
Agenda
Uma agenda detalhada estará disponível antes da conferência.
Hotel
Um bloco de quartos foi criado para a Reunião de Pacientes e Familiares em –
The Renaissance Barcelona Fira Hotel
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, Espanha, 08902
Faça suas reservas usando o link abaixo antes do prazo final do hotel.
Reserve sua tarifa de grupo para a Conferência da Aliança Global ECD
Tarifa de quarto para grupos: Individual: 240 euros/noite; Duplo: 260 euros/noite
Prazo final para reserva de hotel: 21 de abril de 2025
Viagens
Barcelona é servida pelo Aeroporto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. As opções de transporte entre o aeroporto e o hotel incluem:
- Metrô. A linha de metrô L9 Sud conecta os terminais T1 e T2 do aeroporto com o Renaissance Barcelona Fira Hotel. A estação de metrô do hotel é Europa Fira. O metrô opera diariamente entre 5h e meia-noite.
- Traslado particular. O site do hotel informa que o traslado particular está disponível por 101 euros (ida), mediante solicitação.
Ajuda com a bolsa de estudos
Temos um número limitado de bolsas de estudo disponíveis caso um paciente/familiar não possa comparecer por motivos financeiros. Se você precisar de uma bolsa de estudos, entre em contato com o ECDGA em support@Erdheim-Chester.org o mais cedo possível. Você precisará incluir seu nome, endereço de e-mail, posição na comunidade (paciente, cuidador, membro da família) e uma declaração de sua necessidade. Informaremos a todos sobre a ajuda que podemos oferecer até o final de fevereiro.
Oportunidade de indicação para conscientização
Você é incentivado a indicar líderes na comunidade ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Envie uma indicação ao Prêmio Mark Heaney para homenagear o profissional médico que você acredita ter melhorado a vida dos pacientes da ECD ao conscientizar a ECD dentro da profissão médica. Indique qualquer pessoa (paciente, cuidador, profissional médico, amigo, etc.) que tenha oferecido seu tempo para ajudar a melhorar a vida de todos aqueles afetados pela ECD. O ganhador do prêmio será anunciado na noite de comemoração do ECD em 26 de maio.
Experiências dos participantes
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“Estamos todos no mesmo barco, e nossa jornada será melhor juntos.”
- Susan Anderson, ECD Family
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“Trabalho na área de saúde há mais de 20 anos e nunca vi ou vivenciei um grupo de profissionais de saúde e voluntários tão atenciosos e dedicados!”
- ECD Paciente presente
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“Sei que eles não podem me dar uma cura, nem mesmo responder a todas as minhas perguntas, mas só de saber que eles estão aqui para mim, que estão me ouvindo e que entendem o que estou passando, é disso que eu precisava.”
- ECD Paciente presente
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