Vi er glade for å kunne dele en ny animert kortfilm med sebraen Ziggy, ECD-fellesskapets vennlige maskot. I denne korte videoen forklarer Ziggy hvordan ECD Global Alliance arrangerer månedlige nettbaserte chatter og webinarer for å hjelpe pasienter, omsorgspersoner, familier, forskere og medisinsk fagpersonell med å holde kontakten og holde seg informert.
Disse virtuelle samlingene gir et trygt og innbydende rom for å diskutere et bredt spekter av temaer knyttet til Erdheim-Chesters sykdom, inkludert diagnose, behandling, symptomer og livskvalitet. De gir også en mulighet for medlemmene i fellesskapet til å bygge varige relasjoner og finne støtte gjennom felles erfaringer.
Hvis du ennå ikke har registrert deg hos ECD Global Alliance, oppfordrer vi deg til å gjøre det på www.erdheim-chester.org for å motta varsler om kommende chatter som er relevante for din rolle.
Se nå for å lære hvordan ECD-fellesskapet fra hele verden knyttes sammen gjennom samtaler, støtte og felles forståelse.
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske råd, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst rådfør deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.