Running Vines Winery i Chesterton, IN, arrangerte en innsamlingsaksjon til ære for ECD -pasienten Hank under Rare Disease Day-helgen. De sørget for levende musikk, mat og ECD bevissthetsskjorter og hettegensere for kjøp. Etter å ha annonsert i lokalsamfunnet og på nettet, hadde de et fantastisk oppmøte. I tillegg donerte vingården en prosentandel av vinsalget til ECDGA til ære for Hank. Det ble skapt mye oppmerksomhet rundt ECD i tillegg til donasjonene som ble gitt til ECDGA!
Search Our Blogs
Recent Posts
- Erdheim-Chesters globale allianse mot sykdommen 2025: Et tilbakeblikk på året
- Siste påminnelse: 1. februar er siste frist for påmelding, sammendrag, priser og økonomisk støtte
- Siste påminnelse: 1. februar er siste frist for påmelding, priser, pasientplakater og økonomisk støtte
- Bli med på ECDGAs pasient- og familiesamling i 2026 i Birmingham, AL, frist for tidlig påmelding 1. februar 2026
- Styrken av støtte: Hvordan ECDGA-støttenettverket styrker ECD-fellesskapet

