Running Vines Winery i Chesterton, IN, arrangerte en innsamlingsaksjon til ære for ECD -pasienten Hank under Rare Disease Day-helgen. De sørget for levende musikk, mat og ECD bevissthetsskjorter og hettegensere for kjøp. Etter å ha annonsert i lokalsamfunnet og på nettet, hadde de et fantastisk oppmøte. I tillegg donerte vingården en prosentandel av vinsalget til ECDGA til ære for Hank. Det ble skapt mye oppmerksomhet rundt ECD i tillegg til donasjonene som ble gitt til ECDGA!
Search Our Blogs
Recent Posts
- ECDGA på den årlige konferansen til American College of Rheumatology (ACR) i 2025
- Håndtering av stress: Hva er dine teknikker?
- Dr. Gaurav Goyal og ECDGAs styreformann Diane Schriner samarbeider om planene for pasient- og familiesamlingen og det medisinske symposiet i 2026
- Nytt håp innen målrettet behandling av histiocytose
- Xavier Solanich, MD, PhD

