Matthew Collin (Newcastle University, Newcastle upon Tyne, Storbritannia)
Eli Diamond, MD (Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, NY, USA)
Stipendet for 2014 ble tildelt hovedforskerne Eli Diamond, MD fra Memorial Sloan-Kettering Cancer Center i New York, og Matthew Collin fra Newcastle University i Storbritannia, for prosjektet «Design and Creation of a Global Registry Database for Erdheim-Chester Disease». Pasientregisteret skal samle inn standardisert informasjon om pasientgruppen ECD for å evaluere spesifikke utfall som er definert av denne spesielle sykdommen. Dataene vil tjene et vitenskapelig, klinisk formål. Dette forventes å være et toårig prosjekt med et budsjett på 316 000 dollar som bevilges fra ECD Global Alliance.
Beløp 316 000 USD
Delrapport
ECD Pasientregisteret har blitt utvidet siden det først ble utviklet. Det omfatter nå flere histiocytære lidelser. Det er publisert en rekke artikler basert på dataene fra denne studien, blant annet
- Ankush Bhatia, Vaios Hatzoglou, Gary Ulaner, Raajit Rampal, David M Hyman, Omar Abdel-Wahab, Benjamin H Durham, Ahmet Dogan, Neval Ozkaya, Mariko Yabe, Kseniya Petrova-Drus, Katherine S Panageas, Anne Reiner, Marc Rosenblum, Eli L Diamond, Neurologic and oncologic features of Erdheim-Chester disease: a 30-patient series, Neuro-Oncology, Volume 22, Issue 7, July 2020, Pages 979-992, https://doi.org/10.1093/neuonc/noaa008
- Reiner AS, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Gonen S, Fournier D, Brewer K, Corkran J, Goyal G, Allen CE, McClain KL, Atkinson TM, Lynch KA, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Pasientrapportert utmattelse og smerte ved Erdheim-Chester sykdom: en registerbasert studie med blandede metoder. Haematologica. 2023 Jun 1;108(6):1685-1690. doi: 10.3324/haematol.2022.282287. PMID: 36546452; PMCID: PMC10230438.
- Reiner AS, Applebaum AJ, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Fournier D, Brewer K, Atkinson TM, Lynch KA, Gilliland J, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Dyadisk kommunikasjon ved sjelden kreft: en registerbasert studie av pasienter med Erdheim-Chester sykdom og deres omsorgspersoner. Blood Adv. 2023 okt 10;7(19):5904-5910. doi: 10.1182/bloodadvances.2023010827. PMID: 37540824; PMCID: PMC10558707.
- Kirchner J, Hatzoglou V, Buthorn JB, Bossert D, Sigler AM, Reiner AS, Ulaner GA, Diamond EL. 18F-FDGPET/CT versus anatomisk avbildning for å evaluere sykdomsutbredelse og kvalifisering for klinisk utprøving ved Erdheim-Chester sykdom: resultater fra 50 pasienter i en registerstudie. Eur J Nucl Med Mol Imaging. 2021 Apr;48(4):1154-1165. doi: 10.1007/s00259-020-05047-8. Epub 2020 15. oktober. PMID: 33057928; PMCID: PMC8041681.
- Riancho JA, Hernández JL, González-Vela C, López-Sundh AE, González-Lopez MA, Gomez de la Fuente F, Quirce R, Diamond EL. Erdheim-Chester Sykdom på grunn av en ny intern duplisering av NRAS: Respons på målrettet behandling med kobimetinib. Int J Mol Sci. 2023 Oct 23;24(20):15467. doi: 10.3390/ijms242015467. PMID: 37895147; PMCID: PMC10606995.