ECD Global Alliance har inngått et samarbeid med overlege Dr. Xinxin Cao ved Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) for å arrangere webinaret Understanding My Rare Disease with Dr. Cao.
Den 29. september 2022 samlet initiativet over 65 familier fra Kina-regionen for å høre fra eksperten om temaer knyttet til Erdheim-Chester sykdom.
Dr. Cao ble med i ECD Care Center Referral Network i 2016 med 20 ECD pasienter i sin varetekt og 30 pasienter som ble behandlet ved PUMC-institusjonen. Nå, bare seks år senere, og ved hjelp av bevisstgjøring og henvisninger i nettverket, behandles over 100 pasienter med diagnosen ECD på dette stedet.
I løpet av de 13 årene ECD Global Alliance har arbeidet dedikert for samfunnet, jobber organisasjonen hvert år mot flere globale prosjekter. Ettersom bare et dusin pasienter fra denne regionen var registrert i organisasjonen, var det tydelig at kommunikasjonsgapet var stort, og at det bare kunne tettes ved hjelp av et viktig initiativ som dette pedagogiske webinaret.
«Å samle pasienter for å lære mer om ECD er ikke bare viktig for at de skal forstå sykdommen og behandlingsalternativene bedre», sier Dr. Cao. «Men også for å se at de er en del av et fellesskap som støtter og forstår hva hverandre går gjennom. Jeg er stolt over å være en del av ECD Global Alliance og støtte organisasjonens formål.»
Dr. Long Chang, en kollega ved PUMC, deltok på møtet for å hjelpe til med oversettelser fra alliansen og for å informere deltakerne om organisasjonens formål.
Disse livsendrende oppdragene er bare mulig når leger og frivillige går sammen med medfølelse og engasjement. Takk til alle som deltok!
