En interesseorganisasjon for sjeldne sykdommer har fått Erdheim-Chester Disease Research Grant for å gjennomføre en overlevelsesstudie.
Uplifting Athletes er en ideell organisasjon som fokuserer på å bruke collegefotballen som plattform for å sette søkelyset på sjeldne sykdommer. Uplifting Athletes ble grunnlagt i 2007 og finansierer forskning og andre initiativer som gir håp til sjeldne grupper. Hvert år bevilger organisasjonen penger til forskning gjennom Uplifting Athletes Young Investigator Draft. I år ble en lege nominert av Disease Global Alliance ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ble valgt ut som stipendmottaker!
Goyal bidrar ofte til bevisstgjøring og utdanning ved å samarbeide og dele data fra sitt arbeid med histiocytose.
Den nominerte, Dr. Gaurav Goyal, er assisterende professor i hematologi og onkologi og overlege ved ECD Care Center ved University of Alabama Birmingham. Han vil bli tildelt et stipend på 20 000 dollar til en studie av overlevende med histiocytære sykdommer (HDSS). Resultatene fra studien vil bli brukt til å utarbeide retningslinjer for oppfølging av ECD og andre histiocytosepasienter, og til å utvikle intervensjonsstrategier for å redusere langtidskomplikasjoner i fremtiden. Dr. Gaurav legger til: «Studien tar sikte på å bruke pasientregisteret ECDGA til å forstå spekteret av langsiktige helsetilstander som pasienter med ECD sliter med, inkludert livskvalitet og kroniske smerter.»
ECD har hatt gleden og æren av å samarbeide med Dr. Goyal på flere prosjekter som har forbedret pasientbehandlingen, økt bevisstheten og bidratt til vitenskapen om histiocytose på alle områder. Dr. Goyal er en dedikert lege som brenner for å hjelpe pasienter og familier hver eneste dag.
Ni stipendmottakere vil bli hedret under Uplifting Athletes Young Investigator Draft 2022 lørdag 5. februar i Philadelphia, PA.
Forskning er et viktig mål for ECD Global Alliance. Det har vært en ære å samarbeide med Uplifting Athletes-teamet for å få mer forskning til å bære frukter. Tidligere har ECD -forskning utelukkende blitt finansiert av private donasjoner, mens UA-muligheten tilfører ytterligere 10 000 dollar til initiativet. Ved å samarbeide med en gruppe som arbeider med sjeldne sykdommer, og som verdsetter det viktige arbeidet med å oppdage sjeldne sykdommer, har The ECDGA utvidet ECD forskningsinnsatsen. ECDGA vil fortsette å styrke forbindelsene med sjeldenmiljøet for å bidra til et solid grunnlag for histiocytoseomsorg over hele verden. Disse forbindelsene bidrar ikke bare til ECD og histiocytoseforskning, men også til å øke bevisstheten om ECD i det medisinske miljøet.
Erdheim-Chester Sykdommen regnes som en histiocytær neoplasi (type blodkreft), en ultrasjelden tilstand uten kjent årsak, og anses som underdiagnostisert. Sykdommen kjennetegnes av opphopning av histiocytter, celler som normalt bekjemper infeksjoner, i vev og organer. Vevet og organene blir tette og fibrotiske på grunn av infiltrasjonen av histiocyttene, og kan føre til organsvikt med mindre man finner en vellykket behandling.
ECD Global Alliance er en 501(c)(3) ideell organisasjon som arbeider for bevisstgjøring, støtte, utdanning og forskning knyttet til Erdheim-Chester sykdom.