The Fresh Faces Project står sammen med ECD Overlevende: Dette er deres historier
Intervju med Dawn Smith
Av Calynn M. Lawrence
desember 2017
Jeg er født og oppvokst i Chicago av en kjærlig mor som ikke bare lærte meg å være den beste moren jeg kunne være, men som også ga meg verktøyene og styrken jeg trengte for å takle alt Erdheim-Chester Disease (ECD) byr på. Jeg har vært gift med min mann Tory i over 21 år, og jeg har tre vakre døtre: Candyss, Calynn og Camrynn. Jeg liker å prøve å finne ut av gåter og mennesker, og derfor elsker jeg å studere menneskelig atferd, noe som har ført til både bachelor- og mastergraden min i psykologi. For tiden tar jeg en doktorgrad i rettspsykologi.
Beskriv hvordan du fant ut at du hadde ECD:
Jeg fikk diagnosen ECD i september 2014 etter å ha gått gjennom seks måneder med legebesøk, der jeg oppsøkte til sammen 25 leger. De første symptomene var svulster som vokste på korsryggen, en svulst på tykktarmen, og øynene mine ble knallrøde som et Halloween-kostyme og forble det i flere uker. Etter to polikliniske operasjoner av svulstene på ryggen og i øynene ble vevet sendt til Cleveland Hospital, og jeg fikk en diagnose på et stykke papir som kirurgen la over skrivebordet, og hans eneste kommentar var: «Du er en veldig sjelden dame.» Jeg fikk diagnosen akkurat i tide til å få utført en større operasjon i tykktarmen, og det er der ECD har tatt bolig. Den første rapporten jeg fikk, var at jeg hadde 2-5 år igjen å leve. Jeg ringte umiddelbart min søster Leretha, og hun kom meg til unnsetning. Det har vært mange sterke støttespillere i mitt hjørne, men Leretha har sammen med døtrene mine vært min redning gjennom hele prosessen.
Beskriv noen av symptomene/problemene du har med ECD:
I tillegg til de problemene som er nevnt ovenfor, har jeg konstante smerter i hele kroppen som begynte som en lett 9 på smerteskalaen 1-10. Men fordi jeg har blitt ufølsom for det etter tre år, er det nå omtrent en 6-er på en god dag. Jeg har balanseproblemer som har fått meg til å falle uten noen åpenbar grunn. Dette skjedde en gang, og jeg landet i nystøpt sement! Jeg ble så flau at jeg hoppet opp og løp over gaten til en restaurant i nærheten, hvor en fantastisk ekspeditør ga meg tørkepapir for å tørke den våte og tunge sementen av favorittstøvlene mine.
Beskriv behandlingene/prosedyrene du har gjennomgått med ECD:
Jeg har hatt syv operasjoner, tre koloskopier, 5 MR-undersøkelser, 5 PET-skanninger, 9 CT-undersøkelser og utallige mengder blodprøver. Jeg har fått en rekke medisiner som Anakinra, steroidinfusjoner og -piller, metotreksatinjeksjoner og -piller, hydrokodon, Tramadol, Xanax, prednisolon øyedråper, erytromycin øyedråper og -kremer, insulin, og listen fortsetter. Men jeg har et fantastisk team på ti leger, ledet av den mest briljante og medfølende mannen jeg kjenner, Dr. Eli Diamond ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center, og den mest kunnskapsrike, men jordnære og omsorgsfulle jenta jeg kjenner, Dr. Ivey-Brown ved Christ Advocate Hospital i Illinois.
Beskriv hvordan det å leve med ECD har påvirket livet ditt:
ECD er en snikende, ubarmhjertig og pengegrisk sykdom. Snikende fordi du aldri vet hvor i kroppen den vil angripe neste gang. Ubarmhjertig fordi når du først har fått bukt med den på ett område, går den hardere til verks på et annet. Pengeslukende fordi den er så sjelden, og det er færre enn 500 mennesker som lever med sykdommen, og de fleste behandlingene dekkes ikke av forsikringsselskapene. Du og legen din (hvis du har en god lege) må kjempe for å få behandlingene dekket. Selv da, med reiser for å oppsøke en spesialist og off-label-medisiner, kan det hende du må bruke alle sparepengene dine for å fortsette å ha en god livskvalitet eller kanskje til og med redde livet ditt. Jeg gikk gjennom livet og hadde det bra, og BAM!!!! plutselig kom ECD og sa: «Nei, det skjer ikke, du tilhører meg nå!» Dette førte til at jeg måtte ta permisjon fra jobben min som leder/assisterende direktør i Pacific Garden Mission, og til slutt sa jeg opp stillingen min. Men akkurat i tide grep Jesus inn og sa: «Du er mitt barn, jeg skal ikke forlate deg eller svikte deg!!!», og jeg visste at livet ville bli bra: annerledes, men bra.
Hva motiverer det å ha ECD deg til å gjøre i livet?
Jeg lever hver dag fullt ut og tilbringer tid sammen med familien min og skaper minner som vil leve videre for alltid. Jeg har også blitt mer bevisst på andre og deres problemer, og når jeg kan hjelpe noen som trenger det, gjør jeg det, uansett hva det koster. En av mine største irritasjonsmomenter er når noen sier til meg at jeg ikke ser syk ut eller oppfører meg syk, når jeg faktisk er syk og kjemper hver dag for å komme meg opp av sengen og leve livet. Når du blir fortalt at du bare har en viss tid igjen, kan du enten gi opp eller velge å kjempe den gode kampen. Jeg sa jo at moren min, Jeanette, ikke oppdro noen pøbler, så jeg er med på det lange løpet.
Hva vil du at verden skal vite om ECD?
Det er en ekstremt sjelden sykdom som rammer forskjellig fra person til person, men det er en sjelden type langsomtvoksende blodkreft som kalles en histiocytær neoplasme, og som resulterer i overproduksjon av celler som kalles histiocytter. Det er en sykdom som ikke alle leger kjenner til. Ikke på grunn av manglende kompetanse, men på grunn av manglende kunnskap om at sykdommen finnes og hvordan den skal behandles når den oppdages. Så vidt jeg vet, er jeg den eneste afroamerikaneren som har fått diagnosen, noe som sier mye om hvor sjelden den er. Vi trenger at folk donerer tid og penger til forskning, ikke bare for å finne en kur, men også for å utdanne leger, sykepleiere og annet medisinsk personell slik at de har kunnskap om diagnostisering og behandling av personer med ECD. Vi er kanskje få i antall, men vi er store når det gjelder å forsørge familiene våre, utgjøre en forskjell i lokalsamfunnene våre og gjøre denne verden til en best mulig verden for våre barn.
Takk for at du lyttet til historien min.
Også omtalt i Calynns blogg: fashionthunderclap.blogspot.com